Stikkordarkiv: Rikshospitalet

Markus BLIR OPERERT onsdag morgen @ Rikshospitalet! Jeg er REDD!!

Da er det endelig bekreftet: Markus blir operert imorgen (onsdag) tidlig! Jeg er glad for at vi har fått noe å forholde oss til. Det er ikke aktuelt å gå inn å ta vevsprøve av denne kulen før operasjonen. Det gjøres under operasjonen. Selve operasjonen tar 2 timer + ! Denne gangen får jeg ikke være med inn for å være der til narkosen er gitt. Visstnok fordi han er nyfødt, hadde han vært større hadde det vært lov. Vi kan følge han nesten helt inn på operasjonssalen, sa Dr.Christian. (Ser for meg sånn Grey’s Anatomy: Den lille sengen med enda mindre Markus oppi, trilles inn en hvit dobbelt dør. Før legene forsvinner med han og dørene smeller hardt igjen rett opp i ansiktet mitt!) Han slipper ny runde ned kontrastvæske og røntgen idag, det var bra. For sist gang brukte de over 3 timer på samme undersøkelse. Godt å slippe den påkjenningen for han. Her sparer vi alle krefter til imorgendagen!

image

Jeg innså en ting inatt, at jeg er redd! Skikkelig redd! Redd for at det skal være noe alvorlig med Markus. Redd for hva legene vil si til oss. Redd for operasjonen M skal igjennom. Redd for at det skal oppstå komplikasjoner. Akkurat nå føles det som om jeg er redd for ALT!

image

Nytt «hjem»?

sykehus mat frister ikke alltid...

sykehus mat frister ikke alltid…

Rikshospitalet er Markus og mitt nye hjem for en stund. Da er det godt å vite at alle her tar godt vare på lille M og er varme & omsorgsfulle. (Foruten de to fjolsene 😜) Det skal de ha for, de som jobber her er profesjonelle. Likevel er de flinke til å forklare så jeg faktisk skjønner hva de mener. De bryr seg virkelig om lille M. De spør om Daniel, Sebastian og Jonathan. De lytter mens jeg skravler i vei. Jeg blir jo godt kjent med de som er primærkontaktene til Markus – og de er helt supre!

En god nyhet idag: Markus har gått sakte, men sikkert opp i vekt! Nå gjenstår det kun 80 gram for å ta igjen fødselsvekten sin. Så nærme har han ikke vært før. Endelig går det riktige veien med vekten. Det er ikke lenge til han må faste til operasjonen imorgen, men enn så lenge så får han litt melk i sonden.

Markus har sovet store deler av dagen. Han er enda litt slapp etter narkosen igår og lader opp til ny narkose og operasjon imorgen. Robert har vært her sammen med oss på dagen. For første gang på nesten 5 dager, fikk jeg frisk luft! Vi var på Ullevål for å handle litt klær til meg. Deilig å komme ut og se andre enn hvite og grønnkledde mennesker! Vi kjøpte med Fastelavensris til de søte sykepleierne som passer på Markus.

Robert & jeg spiste lunsj da vi kom tilbake til sykehuset og koste oss med den gule obligatoriske sykehus-saften, kaffe & wienerbrød etterpå, (selvsagt i gangen, hvor vi har vår faste plass) For en kort stund, lot jeg sykehus være sykehus, og nøt litt tid med mannen min 💙

Wienerbrød & kaffe date med Robert mens vi venter 😜

Wienerbrød & kaffe date med Robert mens vi venter

image

Dette frister mer enn sykehus-maten 😜

image

Nå er det bare å manne seg opp til operasjonen, og tenke positiv! Akkurat kjenner jeg at jeg er rolig, men vet tankene kommer igjen så fort jeg er alene. I skrivende stund har jeg en sovende, snorkende gutt på magen min. I disse øyeblikkene, blir det meste glemt.

Linn & Markus 💙

Markus (2uker) update: Rikshospitalet-Ullevål:2-0!

Jeg bråvåknet imorgens! Et lite øyeblikket glemte jeg hvor jeg var. (deilig!) Kom fort på det og løp ut på vaktrommet og «lånte» med meg lille M inn på rommet. Så var det pumpetid– igjen. Da er det godt å ha han i nærheten.

blid gutt tidlig på morgenen!

blid gutt tidlig på morgenen!

Idag har det vært nok en lang dag. Den startet hyggelig, for vi fikk besøk av Jonas. Alltid hyggelig å se noen kjente, trygge mennesker. Ut av det blå kom det to sykepleiere som sier: «da tar vi med oss Markus til MR». Jeg sa jeg ønsket å være med, men det fikk jeg ikke lov til av de. Jeg insisterte på å bli med og dro med meg Jonas. Iløpet av natten hadde jeg nemlig forhørt meg med legen om at jeg kunne bli med ned, å se han få narkose om jeg ønsket det. Legen som skulle utføre MR sa jeg fikk lov til å være der. (Sendte de to fjolsene et «der ser dere»-blikk og var meget fornøyd med at jeg fikk være der)- jeg har litt for mange følelser og tanker akkurat nå, så derfor overreagerte jeg kanskje litt..

her har jeg tilbragt mange timer idag ⏱

her har jeg tilbragt mange timer idag ⏱

Jeg hadde på forhånd trodd det skulle være mye mer skummelt å se han bli lagt i narkosen. Legen og anestesi legen forklarte meg grundig hva de gjorde og hva som kom til å skje. Så noe overrasket over min egen reaksjon, ble jeg. Derimot fikk jeg en liten knekk etter vi pratet med legen. De fant det samme som UL viste fra Ullevål: en delvis blokkering. Dette hadde et spesielt navn, men det husker jeg ikke. De hadde også funnet en kul rett «bak» blokkeringen. Han tegnet, pekte og forklarte oss. Jeg spurte om det kunne være kreft. «vi må ha det i bakhodet at det kan være kreft» Han la til at det er svært uvanlig at nyfødte har kreft. For de av dere som kjenner oss, vet dere vår historikk med kreft og hva jeg tenker umiddelbart når jeg høre order «kul».. Som han sa, det er mange andre ufarlige ting det også kan være. Det blir trolig ny kontrastvæske røntgen imorgen. (Tirsdag) Med andre ord, det er to ting som ikke er som det skal i den lille magen hans, to uavhengige ting. Jeg har en stor klump i magen og gruer meg veldig til å høre hva legene sier imorgen. kryss fingre og tær, send lille M alle gode tanker imorgen!

Jeg er utrolig glad for at Rikshospitalet gjør/gjorde grundige undersøkelser og ikke stolte blindt på Ullevål og bare opererte han søndag som planlagt. Det blir en operasjon på Markus i løpet av de nærmeste dagene, vi vet bare ikke når enda. Rikshospitalet – Ullevål:1-0! 

Etter drøye 2 timer kommer fjolsene tilbake, denne gangen med en tredje sykepleier og sier de skal hente opp Markus. Endelig skal jeg få se han igjen, tenkte jeg. Da de kommer tilbake, bare løper de forbi oss. Vi får knapt se han før han trilles forbi. Kroppstemperaturen hans var på 34.4 grader. Så han trengte varme fort. Han blir pakket inn i kuvøse-sengen sin, kledd i ull, tepper, lue og votter. Lille M brukte laaaang tid på å våkne fra narkosen, hele 5,5 timer! Han skulle ikke vekkes, men våkne av seg selv og vi ble fortalt at ofte sover nyfødte lenge etterpå. Da han kom til seg selv igjen, var han super blid. Han tittet på meg og vi koste i mange timer. Utrolig deilig å kjenne han inntil meg igjen. Veneflonen fra hodet hans var løs, så denne måtte byttes ut. Denne gangen brukte legen 1 forsøk i foten og traff! Ullevål brukte 1 time, to personer og måtte til slutt ta «siste utvei», i hodet.  Rikshospitalet – Ullevål: 2-0! 

Godt pakket inn for å få igjen varmen!

Godt pakket inn for å få igjen varmen!

Nå er det sent på kvelden. Lysene på Rikshospitalet er dempet, det er folketomt i gangene og musestille. Jeg sitter med lille M i armene mine og har fått kose han, amme han og snuse på han lenge. Og det er så deilig! Jeg stirrer og blir aldri mett!

Jeg vil avslutte dette innlegget med å TAKKE familie, venner og dere som følger bloggen vår! Takk for alle lykke-til meldinger, mailer og kommentarer! Igjen har jeg vært dårlig på å svare, men vit at jeg leser alt og setter stor pris på det 💙

L 🍀

 

Mens vi venter på operasjon @ Rikshospitalet!

… er det ikke mye fornuftig å finne på. Jeg bare sitter her i sengen og stirrer ut av vinduet når ikke Markus er her. For å få tiden til å gå var jeg i kiosken å kjøpte noen blader. De ligger stadig urørte og kommer vel til å forbli urørte også. Jeg forsøkte å finne noe å se på, på Netlfix eller HBO, men finner ikke noe jeg klarer å konsentrere meg om å se. Jeg bare tenker! Grubler på alt og ingenting. Funderer på hva det kan være i magen til M som ikke er som det skal. Frykter ting. Blir små-gal egentlig…

Jeg har nå «lånt» han fra vaktrommet litt, for jeg liker best å være alene med han. (låne min egen nyfødte sønn, faktisk) Ikke ha sykepleier, leger og andre barn/foreldre rundt meg, sånn som det er på vaktrommet. Det er godt å stirre på han. Jeg liker å stirre på guttene mine når de sover – det høres rart ut, men jeg liker det. Så stryker jeg litt på de, hvisker at jeg elsker de og koser litt mer på de. Hver kveld før jeg legger meg, er jeg inne hos alle 4 og stirrer, hvisker og koser. Det er tøft å være borte fra de tre store guttene også. Jeg savner de enormt, selv om jeg snakker med de alle, flere ganger om dagen.

imageimage

Det er ganske ensomt å være på sykehus. Spesielt på kvelden/natten, når det er helt stille i gangene og dempet belysning. Jeg må innrømme at jeg har fått et nytt kveldsrituale, det består verken av kos eller stryking. Men av tårer! Jeg gråter mine modige tårer! (begynner å lure på om jeg faktisk liker å gråte, for det føles litt ok ut etterpå…) Se for dette: jeg sitter med er glass med rødt/gult saft (veldig typisk sykehus), pumper melk og gråter mens jeg ser på en eller annen dårlig film på TV… Sånn er kveldene på sykehus når man er alene og kvelden nærmer seg. Klokken 02.00 inatt var jeg sulten og tok med meg M ut i sengen og med IV stativet på slep, for å jakte på litt mat. Der møtte jeg på en av legene fra UL undersøkelsen og ble sittende å prate med han. Han var veldig hyggelig og fortalte meg mer om hva som ventet imorgen. Jeg fikk forklart mer om narkosen – det er noe jeg gruer meg til. Men ble faktisk noe beroliget etter samtalen. Det er ikke uten grunn at Rikshospitalet er landets beste på barn! Jeg føler lille M er i de beste hender og er trygg!

Markus er vel tilbake på vaktrommet og jeg skal gjøre mitt beste for å få noen timer med søvn. Det blir en lang dag igjen imorgen, heldigvis for meg, kommer Robert hit så fort de 3 store guttene er kjørt på skole/brh. Det blir godt å ha han her også!

L 🍀

 

 

Rikshospitalet: Markus 13 dager, OPERASJONEN ble…

…Ble UTSATT! Legene her undersøkte Markus på nytt imorgen, ny UL. De mente det ikke var tolvfingertarmen, men noe annet, muligens en bi-milt. 3 leger stod lenge å undersøkte, diskuterte sammen og konkluderte med at de måtte vente med operasjon til de er helt sikre på hva det er som skal opereres. Videre ble jeg fortalt at imorgen (mandag) skal han ta MR, han må da legges i narkose før undersøkelsen.

Markus har vært skikkelig sint på meg inatt, kanskje ikke så rart. Han har ikke spist på nesten 1 helt døgn og lukter jo mat når han ligger inntil meg. (Jeg vet jo hvordan jeg selv blir om jeg ikke får mat… Så skjønner han veldig godt!) Så han ble lagt noen timer på vaktrommet med sykepleierne. Der sov han en liten stund, selv fikk jeg ikke sove noe. Ble liggende å tenke. Etter noen timer ble jeg passe gal og hentet han inn igjen til meg.

Min tøffing 💙

Min tøffing 💙

Dagen startet med at jeg igjen måtte pumpe. Det er viktig for Markus at han får min melk og ikke MME etter operasjonen (når enn det måtte bli) for at han skal komme seg fort.

min frokost og pumping..

min frokost og pumping

image

 

Kirurgisk barnelege var innom oss, han ønsket å gå over bildene igjen og snakke med Ullevål. Han var usikker på om de trengte flere, nye bilder – men det skal eventuelt tas imorgen. Så skulle de komme endelig tilbake til meg. Det er utrolig rart å sitte å vente, tiden føles som om den har stoppet opp, jeg tenker på guttene hjemme som jeg savner helt vilt, på det Markus skal igjennom. Det føles som om jeg er i ferd med å bli gal! Heldigvis fikk vi besøk av alle storebrødrene, Robert og bestefar idag! Det var utrolig godt å se alle guttene og klemme litt på de. De var ikke spesielt opptatt av Markus. Sebastian lurte mest på om jeg hadde en Markus til, inni magen og spurte meg «er du sikker, mamma?». Daniel syns det var litt rart å se bittelillebror med så masse slanger koblet til hodet, nesen og føtter. Jonathan var mest interessert i å leke med noen stoler 😜

Min 3 store gutter kom på besøk - et gledelig gjensyn 💙

Mine 3 store gutter kom på besøk – et gledelig gjensyn 💙

Guttene dro hjem, da ble det veldig stille. Jeg møtte mamma’n til to i barnehagen til guttene her. Hyggelig å se kjente fjes, til tross for at vi møtes under spesielle omstendigheter. Hennes eldste skal igjennom en stor og tøff operasjon imorgen. Som foreldre vil man jo gjøre ALT man kan, for at barna sine IkKE skal ha smerte. Men i en sånn situasjon er det ikke lett, jeg føler meg helt hjelpesløs. Heldigvis har vi et stort nettverk av familie og venner som stiller opp for oss – det setter vi stor pris på.

Nå krysser jeg alt som krysses kan, for at lille M får en god natts søvn. Han får ihvertfall det han trenger av næring, fett og væske intravenøst og fikk til og med lov å få litt pupp!

God natt – hilsen fra Rikshospitalet 🚑

Ullevål – Rikshospitalet – OPERASJON av Markus nyfødt & tapper gutt! Vektnedgang …

Fredag var det kontrollveiing hos vår JM. Da vi var på Ullevål tirsdag og så at han hadde gått noe opp i vekt, var målet at innen fredag så skulle han ha tatt igjen fødselsvekten sin.

Med en litt rar magefølelse og en «følelse» av at noe ikke stemte med tanke på oppkastet og mengdene av dette, dro vi til veiing. Igjen, han hadde gått ned i vekt. Alt han hadde lagt på seg igjen, var nå borte. Borte i alt oppkastet hans. Dette styrket min mistanke om at det var noe som ikke stemte, enda mer. JM ringte Ullevål og vi dro inn. 3.gangen vi var der på under en uke, denne gangen ble vi lagt inn med en gang.

Natten ble brukt til overvåkning. Det vil si at han ble veiet før og etter amming, alle bleier ble nøye veiet også selv oppkastet, ble veiet. Han fikk selv regulere når han var sulten. Lørdag var det 4 barneleger innom og alle undersøkte de han og tittet på dette helt gule oppkastet – men ingen ble noe klokere. Det ble bestilt UL av magen. UL legen tittet lenge og nøye, mens jeg satt der og hadde en vond klump i magen, min lille nyfødte sønn lå å gråt hele tiden. Etter det som føltes som en evighet sier han at alt ser bra ut, det eneste er noe med tolvfingertarmen, det ser ut til å være en delvis blokkering der. Han vil ha røntgen bilder. Så da ble det røntgen bilder. Igjen ble Markus helt fra seg og gråt hele tiden. Legen skulle titte på bildene og komme tilbake til meg. Markus og jeg gikk tilbake til rommet vårt og han roet seg.

Etter en liten stund kom sykepleieren inn og sier han må legge inn en sonde, for han skal få kontrastvæske for ny røntgen. Samtidig må det tas nye blodprøver fordi hun som gjorde det inatt, ikke tappet nok blod til analyse. (Teite dame, som faktisk kommenterte høyt «hm.. Jeg er litt usikker på om dette holder. Men jeg prøver»  Om hun var usikker kunne hun vel for pokker tatt litt mer blod når hun endelig fant en åre) Denne gangen tok hun Markus med seg ut for at jeg skulle slippe å se at han hadde vondt. (Og det er jeg takknemlig for, for det er forferdelig å se barnet sitt ha vondt – uten å kunne gjøre noe med det)

Klar for ultralyd!

Klar for ultralyd!

Heldigvis kom pappa/bestefar en tur og ble med oss tilbake til røntgen. Jeg ble fortalt at hele undersøkelsen kunne fort ta et par (!) timer. Så det var veldig fint med litt selskap. Etter første runde med kontrastvæsken, bekrefter legen at det er et han trodde: tolvfingertarmen som har en delvis blokkering. Vi var frem og tilbake til nye røntgen serier 4 eller 5 ganger for å se hvordan vesken flyttet seg.

Skeptisk!

Skeptisk!

Markus stakkars var helt utslitt. Som om det ikke var nok for en liten kropp, så måtte han legge inn veneflon. Fordi han begynte å bli så dehydrert at han måtte ha væske i kroppen sin. Pupp hadde han ikke fått siden 12 tiden, da han måtte faste, så sulten var han også. Da det ikke var noen på barneavdelingen som ville prøve å sette en veneflon, ble anestesi overlegen tilkalt (han ble faktisk hentet ut av en operasjon for å prøve sette veneflon) Han prøvde 30 min på hender og føtter – uten hell. Da ble det tilkalt en lege fra prematur avdelingen, hun forsøkte også en god stund.. Uten hell. Tilslutt satt hun den i hodet hans. Dett er visstnok vanlig på nyfødte, da de har så veldig små årer. Så fikk han intravenøst igjennom hodet!

Veneflon i hodet, sonde og masse stikk...

Veneflon i hodet, sonde og masse stikk…

Kirurgisk barneoverlege kom tilbake til oss og fortalte at vi ville bli flyttet over til Rikshospitalet senere for å operere søndag. Lørdag var en lang dag for oss, spesielt for lille Markusen. Jeg kan ikke annet enn å si at jeg har en tapper, liten gutt! Som har vært igjennom store prøvelser og i tillegg ikke har fått mat på mange timer.

Til slutt idag, vil jeg bare TAKKE familie og venner som har stilt opp for oss disse dagene. Uten dere vet jeg virkelig ikke hva jeg ville ha gjort! Tusen millioner takk! Og jeg må igjen beklage at jeg ikke har svart på alle SMS og mailer, men jeg har vært helt utslitt selv idag. Men det betyr mye at dere tenker på oss! 💙

Linn & Markus 💙