Stikkordarkiv: Rikshospitalet

En god start på dagen er vafler, roser & besøk av nok en journalist og fotograf ( PR kåt! ) ! – en HELT vanlig dag hos familien O.J.

Legg igjen en kommentar

Torsdag: Frokost er dagens viktigste måltid – hvorfor ikke gå for vafler en morgen? Idag var det ikke grove vafler med bacon og brie, men helt vanlige vafler med syltetøy! Det var stor stas! Og en riktig god start på dagen.

Etter jeg hadde fulgt de to mellomste i barnehagen og Daniel til skolen, ble huset sjokkryddet etter beste evne: leker, klær og annet rot ble flyttet ut av synsfeltet ( stuen og spisestuen) og jeg var klar til nok et intervju. Forrige helg ble jeg oppringt av en journalist som hadde lest om Markus på Dagbladet og hun ønsket å gjøre et intervju. Så lenge jeg kan prate om Barnekreftforeningen – så sier jeg ja.

Markus og journalisten ble gode venner!

Markus og journalisten ble gode venner!

Journalist Berith og fotograf Marianne fra Norsk Ukeblad har idag vært her. De hadde til og med, med seg flotte roser til meg. Altså en hver som dukker opp på døren min med blomster, blir jeg glad for! Jeg elsker friske blomster! (Hvem gjør vel ikke det?) Markus var veldig opptatt av Berith, så de ble gode venner. Som alle med barn vet, er det ikke alltid like lett å få tatt gode bilder der barnet ser rett inn i kameralinsen. Markus ble litt utålmodig underveis, men Marianne var dyktig og fikk det til.

img_5819

Nå er det bare å glede (grue) seg til intervjuet kommer på trykk! Ha en strålende dag i det nydelig solskinnet  – her skinner ihvertfall solen og den skal nytes ☀️

Klem,

Linn

 

Heldige meg fikk roser av journalisten og fotografen! Snakk om hverdagslykke💐

Heldige meg fikk roser av journalisten og fotografen! Snakk om hverdagslykke💐

 

 

Kreftkontroll av Markus 7 mnd @ RIKSHOSPITALET …

10 svar

Jeg hadde så innmari vondt i magen i hele går kveld! Dette har jeg gruet meg til i noen dager og nå var dagen her. Markus har sin 2.kreftkontroll på Rikshospitalet.

Markus ville gjerne ta sine egne blodprøver og så ville han krabbe hjem 💉

Markus ville gjerne ta sine egne blodprøver og så ville han krabbe hjem 💉

Heldigvis stiller tante Nina og tante Ekka opp når vi trenger det, så de skulle hente guttene i barnehagen idag, så Robert fikk være med oss. Jeg syns nemlig det var helt grusomt å få sjokkbeskjeden om at Markus hadde kreft, alene. Dessuten er det alltid litt tryggere med han ved min side.

Da vi kom imorges fikk han lagt inn veneflon (legen traff på først forsøk og M gråt veldig lite og sukkervann gjør fortsatt susen) målte BT -som var veldig bra! Og tok div blodprøver. Etterpå var han på Nukleærmedisin og fikk en radioaktiv væske i kroppen. Denne skulle virke tre timer, før MR bildene skulle tas. Mer venting.

MR er ikke moro!

MR er ikke moro!

I mellomtiden var han til ultralyd av nyren. Han målte flowen, altså hvor mye blodgjennomstrømning som går igjennom venstre nyren.  Derfra var det tilbake til Nukleærmedisin for å ta bilder. Han måtte da ligge stille 10 (!!) minutter av gangen – en prosess som måtte gjøres tre ganger! Med litt Drømmehagen på DVD gikk det fint de ti første minuttene, men så begynte han å gråte og sprelle med armer og ben. Kan ikke klandre han! Da måtte vi holde han fast. To radiografer og oss, gjorde det vi kunne for å avlede han og få han til å ligge stille. Enda mer venting …

"Små gleder" - store gleder for oss idag!!

«Små gleder» – store gleder for oss idag!! Mens vi ventet, lekte jeg lege selv 👷🏽

Helt på slutten av dagen var det møte med legen. Pokker som jeg gruet meg! På forhånd hadde vi fått beskjed om at det ikke var sikkert de kunne si noe idag, da det kom an på hva ul-legen og radiografen konkluderte med. Det aller best først: Markus er fortsatt kreftfri!!! Det andre som jeg har bekymret meg for, fikk vi bekreftet idag: den venstre lille nyren har halt sluttet å vokse. Den har kun 2% gjennomstrømming og er helt ubrukelig. (I mangel av det faglige ordet for det) Det var for tidlig å si hva de skal gjøre med den. Dette skal diskuteres med en nyrespesialist før vi får et endelig svar. Det er ønskelig å unngå å fjerne denne, da det ville bli en ny operasjon av den lille kroppen hans. Forhåpentligvis kan den bare bli værende. Så sant den ikke skaper uro i kroppen hans eller at BT stiger igjen.

En sliten gutt 💙

En sliten gutt 💙

Nå er jeg super glad for gode nyheter! Og helt utmattet etter en laaaang dag på sykehuset. Tusen tusen takk for alle gode tanker, SMSer og lykkeønskninger! Det setter jeg utrolig stor pris på!

Klem,

Linn 💙

Det nærmer seg ny kreftkontroll for Markus og jeg gruer meg skikkelig …

3 svar

3 måneder går rimelig fort! Nok en gang skal Markus til ny kreftkontroll. Ikke bare kreftkontroll, men han skal måle flow i nyren hvor svulsten ble fjernet. Han skal ha MR undersøkelse med radioaktiv væske ++ En hel dag er satt av til diverse undersøkelser og samtaler med legene. Jeg kjenner jeg gruer meg skikkelig. Jeg får vondt i magen. Så mye gruer jeg meg. Hver 3. måned i mange fremover, skal han følges opp. Og jeg kommer sikkert til å grue meg like mye hver gang. Frykten for at det skal dukke opp noe, frykten for å ikke vite.

🎗

🎗

Jeg tror han fortsatt er kreftfri. Det jeg bekymrer meg for er denne nyren hans. Den venstre lille nyren som ikke vokser som den skal, men som faktisk blir mindre. Den krymper. Det er jo ikke normalt. Det skjønner til og med jeg som ikke er lege. I bestefall lar de nyren bare være som den er, i verste fall blir den operert ut. Så jeg krysser alt jeg kan for at han slipper ny operasjon!

Tatt enda flere blodprøver ...

Markus på Rikshospitalet.

Nå er det bare å vente til fredag da får vi se hva som skjer videre fremover – måtte tiden gå fort til da.

L💙

 

3 mnd kontroll på HS & Det rørte mammahjertet (en sterk historie) @ Rikshospitalet

Legg igjen en kommentar

Markus er nå blitt over 3 måneder alt – tiden flyr! Han har nylig vært på 3 mnd kontrollen sin på helsestasjonen. Han veier nå 6410 gram og er 61 cm lang. Til sammenligning var hans 3 storebrødre 66 (Daniel), 66 (Sebastian) og 62,5 (Jonathan) på samme tid- så litt kortere er han. Han fikk 3 vaksiner. Da han fikk den siste gråt han en del, men det gikk fort over. Han er sterk i kroppen sin og akkurat der han skal være. Han vil ikke ha bruk for noe fysioterapi etter mage operasjonene, og det er veldig bra.

image

 

På kvelden dro Markus og jeg en tur til Rikshospitalet for å besøk Eirin og lille Julian. De var kommet tilbake for en undersøkelse og planlegging av neste operasjon. Det var hyggelig å se de igjen og moro å se at lille Julian er blitt så stor! Vi snakket om de andre mammaene og pappaene vil tilbragte mange uker sammen med. Jeg husker veldig godt et par med en gutt som hadde kreft. Kreft flere steder, men «under kontroll». Han lå store dele av tiden på intensiven og ble behandlet der. De hadde vært på Rikshospitalet i flere måneder. En tøff liten kropp! Da vi ble utskrevet, virket det som det gikk noe bedre med han og foreldrene virket noe mer positive. Igår fikk jeg vite at det ikke var noe håp for at han ville bli frisk av kreften. Så de hadde bestemt seg for å reise hjem fra sykehuset og tilbringe den siste tiden hjemme. Denne lille gutten er 7 år og har eldre søsken.

image

Jeg kan ikke tenke meg hvordan det må føles! Men en ting jeg vet, er at vi som foreldre gjør alt for barna våre. Alt for at de skal være trygge, friske og raske. Tenk deg den følelsen, når du ikke kan gjøre noe for barnet ditt. Ingenting. Bare vente på at han skal dø? Jeg har tenkt så uendelig mye på det, de siste månedene. Hvorfor rammes disse små, uskyldige barna? Kunne jeg gjordt noe annerledes? Svaret er dessverre nei! Det er ingenting jeg har gjort, som har forårsaket Markus sin kreft. Det er bare et skikeklig dårlig kort han dessverre fikk!

Dagens oppfordring: vis at du bryr deg om de rundt deg! Gi et kompliment! Gjør noe du vet gleder mottakeren! Det handler om de små, hverdagslige tingene! Vis at du bryr deg nå!

L💙

Det dummeste jeg kunne gjøre nå … (Markus update)

Legg igjen en kommentar

På kvelden etter jeg fikk vite at Markus ikke hadde noe spredning / nye svulster, så gjorde jeg noe utrolig dumt! Jeg angre som faen allerede. Jeg begynte å Google krefttypen hans. Som dere vet er den utrolig sjelden, den rammer 0,01 % av 60.000 barn født i Norge hvert år. Legene har forklart oss at hvert nye tilfelle er helt individuelt og må behandles deretter. For å sette det litt i perspektiv, i USA er det kun ca 600-650 årlige tilfeller av denne krefttypen. Og hvor mange millioner bor det ikke der? Det endte da med mange tanker i hodet, som lå å kvernet rundt og rundt. «Hva om? Dersom at?» Jeg fikk ikke sove den natten, lå bare å tenkte.. Til jeg holdt på bli sprø!

image

…. Nå husker jeg hvorfor jeg var så streng (mot meg selv og alle rundt oss) den dagen vi fikk beskjeden, at jeg kun forholdt meg til det legene til Markus sa. Jeg ville ikke verken høre eller se om andre tilfeller, prognose eller lignende. Nå må jeg virkelig minne meg selv på at dette handler om Markus og hans tilfelle kan ikke sammenlignes med de andre. Nå som jeg har fått det litt på avstand, er jeg mer positiv. Heldigvis er det ikke sååå lenge til torsdag -da vi får vite hva legene har tenkt å gjøre, selv om tiden igjen går sakte.

Sånn. Det var dagens utblåsning –  skal jeg være positiv og se fremover!

L💙