Stikkordarkiv: Rikshospitalet

Julian (snart 1 år) den tøffeste gutten jeg vet om! (Et møte utenfor Rikshospitalet!)

Nylig var vi i Stavanger. Der bor også en liten gutt jeg ble godt kjent med på Rikshospitalet i januar/februar da Markus var innlagt. Julian, lille gutten og hans foreldre er veldig spesielle for meg og var med på å gjøre at oppholdet vårt der ble litt hyggeligere i form av at de ble mine venner. Julian har også fått en stor plass i hjertet mitt.

Lille Julian på sykehuset, KAB2, der vi tilbragte mange uker sammen.

Lille Julian på sykehuset, KAB2, der vi tilbragte mange uker sammen.

Forrige helg var jeg så heldig å få møte de, for aller første gang utenfor Rikshospitalet. For aller første gang fikk jeg holde han, uten uendelig mange ledninger, slanger og apparater rundt han. Det var utrolig koselig! Han smilte, bablet og lo. Det var godt å se at den lille tøffe gutten hadde vokst seg stor og sterk. Dette er desidert den tøffeste gutten jeg noen sinne har møtt. Alt det han har vært igjennom på så kort tid, er langt mer enn en hel familie opplever på et helt liv. Han fyller snart 1 år og det skal feires med hele familien. Markus har selvsagt sendt en liten pakke i posten.

Lille Julian nå 💙

Lille Julian nå 💙

Har du noen ukjente som likevel har fått en stor plass i hjertet ditt? For det er det han egentlig var for meg, en ukjent. Heldigvis er vi blitt godt kjent nå. Jeg gleder meg allerede til neste møte med han, forhåpentligvis i Mars.

Klem,

Linn 💙

ps, bildene er lånt fra Julian sin mamma sin Facebook side, med hennes tillatelse.

 

 

Annonser

Markus (9mnd) update: Nok en ny kul er oppdaget på han … #fuckcancer!! Kryss fingrene og tenk gode tanker!

… Det er ikke mange dager siden jeg skrev at jeg oppdaget en kul, under den venstre armen til Markus. Det er som et slags blåmerke, et par cm langt og det buler litt ut. Når jeg beveger på det, kjenner jeg at et er noe der. Dette er på samme side hvor kreftsvulsten var på binyren. Han har hatt den godt over 3 uker nå. Den siste uken har vi hatt den under observasjon og selvsagt vært i kontakt med Rikshospitalet.

Natt til søndag, våknet han og gråt. Jeg satt med ned ved siden av sengen hans og strøk han over hodet. Dette har jeg gjort med han siden han var nyfødt og det virker alltid. Han blir rolig og sovner igjen. Da kjenner jeg det. En liten kul. På størrelse med en ert, rett bak skallebenet, på høyre side. Det gikk grøsninger nedover ryggen min og jeg vurderte et lite øyeblikk om jeg skulle vekke Robert for å få han til å kjenne på den. Midt på natten! Snakk om rasjonell tankegang … Jeg lot selvsagt være å vekke han.

Heldigvis vil han ikke huske noe fra denne tiden ...

Heldigvis vil han ikke huske noe fra denne tiden …

Jeg har snakket med Rikshospitalet flere ganger og de har valgt å ta han inn til UL, BT målinger, blodprøver og samtale med onkologen torsdag denne uken. Kulen i nakken virket ikke onkologen veldig bekymret for, da det trolig er en lymfekjertel. Men den under armen … Igjen, kan jeg ikke annet enn å krysse fingrene og håpe på det aller beste. Det virket sist gang, så satser på at det virker igjen xxx

Klem,

for øyeblikket en bekymret mamma 💙

Psssst, vil du lese mer om Markus og vår hverdag m.m. trykk: HER!

 

 

Annonser

Jeg har en jævla stor klump i magen … Markus (9mnd) har en kul under armen der den forrige kreftsvulsten lå!

På fredag satt jeg koste på markus. Jeg kledde av han alle klærne og strøk over den lille, deilige kroppen hans. Strøk over arret hans etter operasjonen. Jeg husker jeg tenkte «så lite det er nå«. Han var helt nyfødt, kun 13 dager gammel da han ble kreftoperert og da var arret hans over hele den lille magen. Arret er fortsatt litt hardt og kantete å ta på. Det er som et minne om en vond tid jeg ikke vil tenke på til hverdags. Jeg har ikke tenkt på det en stund og enda lengre er det siden jeg har sett på arret som nå.

💙 7 uker og felt kreftfri Markus!

💙 7 uker og felt kreftfri Markus!

Mens han lå naken på fanget mitt, fortsatte jeg å kose med han og kom til den armene hans. Der. Hva var det for noe? Under den venstre armen hans hadde han et «blåmerke». Jeg skvatt til, spurte Robert om han hadde sett det før og mente han hadde hatt det i 14 dager. What? 14 dager og jeg hadde ikke sett det før? Dette er ikke noe vanlig blåmerke. Og ingen blåmerker har en liten kul og varer i to uker? Gjør de vel? Og blåmerke under armen – hvordan fikk han det? Kan det være en blodåre? Men hvorfor er den da så rar?

For et par uker siden da jeg ble intervjuet av Norsk Ukeblad spurte journalisten meg om jeg ville bekymre meg ekstra for Markus med tanke på kreften og det han har vært igjennom. Da svarte jeg at det var jeg ikke sikker på, kanskje. Kanskje ikke. At det var noe jeg trodde tiden ville vise. Nå kan jeg si med trygghet at jeg ble ganske stresset. Mye mulig at jeg bekymrer meg unødvendig for denne kulen, men kreft og kul er for meg synonymt med dårlige nyheter. Robert og jeg ble enige om at vi avventer til mandag. Dersom den fortsatt er der og er lik som nå, så ringer vi Rikshospitalet og får fremskyndet kreftkontrollen han skal ha i slutten av november. Det er best å være på den sikre siden.

…jeg vet ikke helt hva meningen med dette innlegget var, annet enn at jeg får ut litt tanker og bekymringer..

Klem,

Linn 💙

 

Annonser

En god start på dagen er vafler, roser & besøk av nok en journalist og fotograf ( PR kåt! ) ! – en HELT vanlig dag hos familien O.J.

Torsdag: Frokost er dagens viktigste måltid – hvorfor ikke gå for vafler en morgen? Idag var det ikke grove vafler med bacon og brie, men helt vanlige vafler med syltetøy! Det var stor stas! Og en riktig god start på dagen.

Etter jeg hadde fulgt de to mellomste i barnehagen og Daniel til skolen, ble huset sjokkryddet etter beste evne: leker, klær og annet rot ble flyttet ut av synsfeltet ( stuen og spisestuen) og jeg var klar til nok et intervju. Forrige helg ble jeg oppringt av en journalist som hadde lest om Markus på Dagbladet og hun ønsket å gjøre et intervju. Så lenge jeg kan prate om Barnekreftforeningen – så sier jeg ja.

Markus og journalisten ble gode venner!

Markus og journalisten ble gode venner!

Journalist Berith og fotograf Marianne fra Norsk Ukeblad har idag vært her. De hadde til og med, med seg flotte roser til meg. Altså en hver som dukker opp på døren min med blomster, blir jeg glad for! Jeg elsker friske blomster! (Hvem gjør vel ikke det?) Markus var veldig opptatt av Berith, så de ble gode venner. Som alle med barn vet, er det ikke alltid like lett å få tatt gode bilder der barnet ser rett inn i kameralinsen. Markus ble litt utålmodig underveis, men Marianne var dyktig og fikk det til.

img_5819

Nå er det bare å glede (grue) seg til intervjuet kommer på trykk! Ha en strålende dag i det nydelig solskinnet  – her skinner ihvertfall solen og den skal nytes ☀️

Klem,

Linn

 

Heldige meg fikk roser av journalisten og fotografen! Snakk om hverdagslykke💐

Heldige meg fikk roser av journalisten og fotografen! Snakk om hverdagslykke💐

 

 

Kreftkontroll av Markus 7 mnd @ RIKSHOSPITALET …

Jeg hadde så innmari vondt i magen i hele går kveld! Dette har jeg gruet meg til i noen dager og  var dagen her. Markus har sin 2.kreftkontroll på Rikshospitalet.

Markus ville gjerne ta sine egne blodprøver og så ville han krabbe hjem 💉

Markus ville gjerne ta sine egne blodprøver og så ville han krabbe hjem 💉

Heldigvis stiller tante Nina og tante Ekka opp når vi trenger det, så de skulle hente guttene i barnehagen idag, så Robert fikk være med oss. Jeg syns nemlig det var helt grusomt å få sjokkbeskjeden om at Markus hadde kreft, alene. Dessuten er det alltid litt tryggere med han ved min side.

Da vi kom imorges fikk han lagt inn veneflon (legen traff på først forsøk og M gråt veldig lite og sukkervann gjør fortsatt susen) målte BT -som var veldig bra! Og tok div blodprøver. Etterpå var han på Nukleærmedisin og fikk en radioaktiv væske i kroppen. Denne skulle virke tre timer, før MR bildene skulle tas. Mer venting.

MR er ikke moro!

MR er ikke moro!

I mellomtiden var han til ultralyd av nyren. Han målte flowen, altså hvor mye blodgjennomstrømning som går igjennom venstre nyren.  Derfra var det tilbake til Nukleærmedisin for å ta bilder. Han måtte da ligge stille 10 (!!) minutter av gangen – en prosess som måtte gjøres tre ganger! Med litt Drømmehagen på DVD gikk det fint de ti første minuttene, men så begynte han å gråte og sprelle med armer og ben. Kan ikke klandre han! Da måtte vi holde han fast. To radiografer og oss, gjorde det vi kunne for å avlede han og få han til å ligge stille. Enda mer venting …

"Små gleder" - store gleder for oss idag!!

«Små gleder» – store gleder for oss idag!! Mens vi ventet, lekte jeg lege selv 👷🏽

Helt på slutten av dagen var det møte med legen. Pokker som jeg gruet meg! På forhånd hadde vi fått beskjed om at det ikke var sikkert de kunne si noe idag, da det kom an på hva ul-legen og radiografen konkluderte med. Det aller best først: Markus er fortsatt kreftfri!!! Det andre som jeg har bekymret meg for, fikk vi bekreftet idag: den venstre lille nyren har halt sluttet å vokse. Den har kun 2% gjennomstrømming og er helt ubrukelig. (I mangel av det faglige ordet for det) Det var for tidlig å si hva de skal gjøre med den. Dette skal diskuteres med en nyrespesialist før vi får et endelig svar. Det er ønskelig å unngå å fjerne denne, da det ville bli en ny operasjon av den lille kroppen hans. Forhåpentligvis kan den bare bli værende. Så sant den ikke skaper uro i kroppen hans eller at BT stiger igjen.

En sliten gutt 💙

En sliten gutt 💙

Nå er jeg super glad for gode nyheter! Og helt utmattet etter en laaaang dag på sykehuset. Tusen tusen takk for alle gode tanker, SMSer og lykkeønskninger! Det setter jeg utrolig stor pris på!

Klem,

Linn 💙