Stikkordarkiv: Markus

Markus update: første BT måling etter kreftkontrollen @ Kalnes sykehus!

Legg igjen en kommentar

For få uker siden hadde Markus sin første «kreft-kontroll» – som heldigvis ikke viste noe tegn til spredning eller nye svulster! MEN nyren hans (hvor svulsten lå) utvikler seg ikke. Den var 45 mm og hadde krympet til 27 mm på forrige måling. Legene mener de kan ha kuttet deler av blodtilførselen da de opererte bort svulsten. Til sammenligning hadde den andre nyren vokst til 55 mm.

Mens vi venter ...

Mens vi venter …

Idag var det tid for første kontroll. Blodtrykksmåling. Dette skal han ha hver 4.uke frem til neste kreftkontroll i august. Han har hatt høyt blodtrykk, kun da han lå i narkose sist, var det målt noe lavere. Denne gangen var det lokal-sykehuset vi var på, ikke Rikshospitalet. Vi har bedt om at alle kreftkontroller gjøres på Rikshospitalet, da det er der vi føler oss hjemme. Og ikke minst der de kjenner Markus. Blodtrykket ble målt 118/74- stadig høyt. (Siste måling var 115/84. Puls på 179/minutt.) Sykepleieren ville konferere med kreftlegen før hun sa noe. Vedkommende var ikke tilgjengelig, så etter litt venting fikk vi dra hjem likevel. Jeg hadde så vidt rukket å komme inn hjemme, før hun ringte. Kreftlegen vil ha han inn til nye målinger allerede onsdag neste uke. Da er det nye BT målinger og lyskepuls.

Markus syns det er litt kjedelig å vente ...

Markus syns det er litt kjedelig å vente …

Kjenner at dette tar på! Ut og inn av sykehus, stadig flere å forholde seg til av nye leger. Usikkerheten. Det er mye tanker og følelser i spill, hver gang sykehusene ringer og ikke minst hver gang vi er der…

 

L💙

 

Ikea & løvetann – barndomsminner!

2 svar

Etter at de tre store var kjørt i barnehagen og på skolen, dro Markus og jeg en tur til IKEA. Handlelisten var relativt kort, kun servietter og lys. Vanligvis liker jeg IKEA, er jeg heldig får jeg litt inspirasjon til ting jeg kan gjøre hjemme. Men ikke idag. Idag syns verken jeg eller Markus det var noe særlig. Han gråt stort sett hele tiden og jeg fløy mer eller mindre rundt uten mål og mening. Ikke ble jeg inspirert heller! Om ikke annet fikk jeg i det minste omelett og to hvitløksbaguetter til frokost…

Markus var heller ikke så happy for IKEA idag...

Markus var heller ikke så happy for IKEA idag…

Dagens handling ..

Dagens handling ..

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

På ettermiddagen idag var vi alle sammen ute. Vi må jo passe på å nyte det fine været mens vi kan ☀️! Hører rykter om dårligere vær fra helgen av – typisk det. Nå som jeg har kjøpt solkrem og shorts til guttene. Daniel plukket mange løvetann og jeg lagde blomsterkrans til han. Han viste meg et «triks» han hadde lært. Ta av løvetann blomsten og putte stilken i vann, så den krøllet seg, Det husker jeg at jeg gjorde da jeg var mindre og, skikkelig barndomsminner! Mange barndomsminner som dukker opp i takt med at guttene vokser opp. Husker du «boksen går?» Hva med dødball? Kanonball? Hvilket barndomsminner dukker opp hos deg som dine barn gjentar nå? 

 

L💙

3 mnd kontroll på HS & Det rørte mammahjertet (en sterk historie) @ Rikshospitalet

Legg igjen en kommentar

Markus er nå blitt over 3 måneder alt – tiden flyr! Han har nylig vært på 3 mnd kontrollen sin på helsestasjonen. Han veier nå 6410 gram og er 61 cm lang. Til sammenligning var hans 3 storebrødre 66 (Daniel), 66 (Sebastian) og 62,5 (Jonathan) på samme tid- så litt kortere er han. Han fikk 3 vaksiner. Da han fikk den siste gråt han en del, men det gikk fort over. Han er sterk i kroppen sin og akkurat der han skal være. Han vil ikke ha bruk for noe fysioterapi etter mage operasjonene, og det er veldig bra.

image

 

På kvelden dro Markus og jeg en tur til Rikshospitalet for å besøk Eirin og lille Julian. De var kommet tilbake for en undersøkelse og planlegging av neste operasjon. Det var hyggelig å se de igjen og moro å se at lille Julian er blitt så stor! Vi snakket om de andre mammaene og pappaene vil tilbragte mange uker sammen med. Jeg husker veldig godt et par med en gutt som hadde kreft. Kreft flere steder, men «under kontroll». Han lå store dele av tiden på intensiven og ble behandlet der. De hadde vært på Rikshospitalet i flere måneder. En tøff liten kropp! Da vi ble utskrevet, virket det som det gikk noe bedre med han og foreldrene virket noe mer positive. Igår fikk jeg vite at det ikke var noe håp for at han ville bli frisk av kreften. Så de hadde bestemt seg for å reise hjem fra sykehuset og tilbringe den siste tiden hjemme. Denne lille gutten er 7 år og har eldre søsken.

image

Jeg kan ikke tenke meg hvordan det må føles! Men en ting jeg vet, er at vi som foreldre gjør alt for barna våre. Alt for at de skal være trygge, friske og raske. Tenk deg den følelsen, når du ikke kan gjøre noe for barnet ditt. Ingenting. Bare vente på at han skal dø? Jeg har tenkt så uendelig mye på det, de siste månedene. Hvorfor rammes disse små, uskyldige barna? Kunne jeg gjordt noe annerledes? Svaret er dessverre nei! Det er ingenting jeg har gjort, som har forårsaket Markus sin kreft. Det er bare et skikeklig dårlig kort han dessverre fikk!

Dagens oppfordring: vis at du bryr deg om de rundt deg! Gi et kompliment! Gjør noe du vet gleder mottakeren! Det handler om de små, hverdagslige tingene! Vis at du bryr deg nå!

L💙

Det dummeste jeg kunne gjøre nå … (Markus update)

Legg igjen en kommentar

På kvelden etter jeg fikk vite at Markus ikke hadde noe spredning / nye svulster, så gjorde jeg noe utrolig dumt! Jeg angre som faen allerede. Jeg begynte å Google krefttypen hans. Som dere vet er den utrolig sjelden, den rammer 0,01 % av 60.000 barn født i Norge hvert år. Legene har forklart oss at hvert nye tilfelle er helt individuelt og må behandles deretter. For å sette det litt i perspektiv, i USA er det kun ca 600-650 årlige tilfeller av denne krefttypen. Og hvor mange millioner bor det ikke der? Det endte da med mange tanker i hodet, som lå å kvernet rundt og rundt. «Hva om? Dersom at?» Jeg fikk ikke sove den natten, lå bare å tenkte.. Til jeg holdt på bli sprø!

image

…. Nå husker jeg hvorfor jeg var så streng (mot meg selv og alle rundt oss) den dagen vi fikk beskjeden, at jeg kun forholdt meg til det legene til Markus sa. Jeg ville ikke verken høre eller se om andre tilfeller, prognose eller lignende. Nå må jeg virkelig minne meg selv på at dette handler om Markus og hans tilfelle kan ikke sammenlignes med de andre. Nå som jeg har fått det litt på avstand, er jeg mer positiv. Heldigvis er det ikke sååå lenge til torsdag -da vi får vite hva legene har tenkt å gjøre, selv om tiden igjen går sakte.

Sånn. Det var dagens utblåsning –  skal jeg være positiv og se fremover!

L💙

Markus fikk supergode og litt dårlige nyheter @ Rikshospitalet …

6 svar

Fredag ettermiddag: endelig alle prøveresultatene klare. Jeg gruet meg enormt til å høre. Spesielt etter ultralyden igår, da legene stod over meg «ja, det er samme som jeg så på MR bildene!» …  Den gode nyheten først: Markus har ingen tegn til nye svulster! Det er jeg veldig, veldig glad for! Den dårlige nyheten er at den venstre nyren hans ikke utvikler seg slik den skal. Det var der svulsten lå, på den venstre binyren. De kunne ikke si noe mer nå, annet enn at nyren ikke virker. Trolig blir nyren fjernet, sikkert fordi det er der kreften var – uten at jeg kan si det sikkert. Kanskje får han en nyretransplantasjon. Akkurat nå, vet vi ingenting. Jeg vet man kan leve fint med bare en funksjonell nyre, men det er grunn til at vi har to! Nyrene har viktige oppgaver i kroppen vår, den viktigste er å fjerne avfallsprodukter og overflødig væske i blodet. Andre oppgaver nyrene gjør er produksjon av EPO som stimulerer benmargen til å lage røde blodceller. Er ikke dette viktige oppgaver, så vet ikke jeg? Så tenker jeg «enn om det skjer noe med den eneste nyren han har?» – da vil han ikke ha en back up nyre.

Min, lille tøffing!

Min, lille tøffing!

Legene vil diskutere og gå igjennom operasjonen, for å se om de kan ha kuttet blodtilførselen til nyren ved et uhell. Så er han meldt opp til tumor-møtet som er onsdag (samme som forrige gang) I slutten av uken, vil barnenyreeksperten ringe meg for å fortelle hva vi gjør videre. I mellomtiden krysser jeg fingre for at dette går fint.

Jeg ble ganske lei meg, til tross for gode nyheter også. Nå frykter jeg ar det blir sånn hver kontroll, at de finner noe nytt som feiler han. Har dette noe sammenheng med selve svulsten? At den kan ha angrepet nyren, før de fjernet den? Det som er skikkelig dritt, er at det er så utrolig få tilfeller av denne krefttypen, så det er lite sammenligningsgrunnlag. Alle tilfeller behandles individuelt. Jeg sitter her med hundre spørsmål – men få svar. Igjen er det flere dag med venting foran oss…

L💙