Kategoriarkiv: Ullevål & Rikshospitalet

#denfølelsen … også på selveste fredag den 13. da !!!

Jeg hadde faktisk ikke tenkt noe merkeverdig over hvilket dag det var. Før jeg kom hjem og lå å leste nyheter. VG kunne fortelle om flight 666 som fløy til Hel – på selveste fredag den 13.! Da slo det meg!

Lang historie veldig kort: Fredag kveld var jeg på akuttmottaket. Jeg ble skrevet inn. Fikk det fine plastbåndet rundt håndleddet som bevis. Jeg ble koblet til EKG, BT sjekket, diverse blodprøver ++ Jeg fikk også innlagt veneflon i armen, i tilfelle jeg trengte væske/smertelindring. Etter en liten stund og flere undersøkelser sier vakthavende lege at jeg kunne reise hjem om jeg var komfertabel med det. For et spørsmål – så klart jeg ville hjem!

Så glad for å slippe ut i det fri, glemte jeg hele venflonen! Jeg merket den ikke før jeg var halvveis hjemme. Så da måtte jeg en liten stopp innom legevakten hjemme for å ta den ut … Kan du tro de så rart på meg? Og jammen fikk de seg en god latter og!

#denfølelsen 😵

Har du noen gang gjort noe lignende? Fortell gjerne! For jeg må innrømme at jeg følte meg ganske dum … 

Klem,

Linn – NÅ uten veneflon …

 

 

 

Halvdårlig nyheter igjen. Markus update. Svarene fra Rikshospitalet! (BARNEKREFT)

To uker med venting. To uker (!!) med venting på en tilbakemelding på om den ene kreftmarkøren hadde sunket (hvilket vi krysset alt av fingrene for) eller at den i det minste var på samme nivå som på siste prøve…

På onsdag sa jeg til Robert at jeg var litt stresset fordi vi enda ikke hadde hørt fra onkologen og at det nærmet seg to uker siden kontrollen. Vanligvis går det 5 -7 dager før onkologen ringer. I forbifarten sa jeg at det fordi de trolig hadde funnet noe og måtte diskutere han på tumor-møtet som de har annhver onsdag. Fredag ettermiddag fikk jeg bekreftet at det hadde de. Onkologen ringte meg midt i tacomiddagen vår. Hun begynte med de gode nyhetene var at de hadde ikke funnet noen nye Nevroblastom på ultralyden! Hvilket jeg er kjempeglad for! Den dårlige nyheten var at den mye omtalte kreftmarkøren var så høy at hun ville ikke gi meg tallet en gang! Jeg kjente hjertet mitt hamre villt! Hva faen betyr det? Hun hadde allerede bestilt kontroll og ny prøve på lokal sykehuset vårt neste uke. Siden mai har vi fått beskjed om at de ønsker 4-6 uker mellom hver nye prøve og nå haster det plutselig.

Markus på forrige kreftkontroll for to uker siden! #fuckcancer 💙

Markus på forrige kreftkontroll for to uker siden! #fuckcancer 💙

Jeg har vært helt opphengt i Nevroblastom og tenkt «yes»! hver gang vi får tilbakemelding at det ikke er funnet noe. Men han sjekkes jo ikke for andre krefttyper! Det er kun tilbakefall på Nevroblastom han sjekkes grundig for. Vi ble fortalt at han ikke skal ha noe større sjanse for å få andre typer kreft i fremtiden. Men må kjenner jeg at jeg er skikkelig stresset … I ettertid av samtalen med onkologen dukket det opp mange nye spørsmål, så jeg skal ringe inn igjen mandag for å spørre.

Kryss fingrene og tenk gode tanker for Markus 💙

Klem,

Linn

 

 

 

 

 

 

 

Barnehagen med det store hjertet !!! (BARNEKREFT)

Idag hadde jeg litt logistikk utfordringer på morgenen. Jeg skulle egentlig hente Daniel hos Pappa’n sin (30 min hjemmenfra) og kjøre han til og fra skolen. Samtidig skulle jeg få Sebastian og Jonathan i barnehagen. Som regel er dette helt plankekjøring og noe som går helt uten problemer. Men utfordringen oppstår når Markus har sin kreftkontroll på Rikshospitalet klokken 08.15 og det er kjempeproblemer på veien fordi en tunnel er stengt grunnet vedlikeholdsarbeid. Da er det godt å ha en bestefar som stiller opp! Super-bestefar kjører fra Bislett, henter Daniel hos Pappa’n sin og kjører til skolen. Så venter han i huset vårt til skoledagen er over og kjører han tilbake.

Men så var det de to mellomste da … Jeg ville aldri rekke kreftkontrollen likevel, for jeg må beregne å stå litt (mye) i kø. Men barnehagen visste råd! Snille, gode Kristin i barnehagen åpnet barnehagen tidligere, for at jeg skulle rekke det! Snakk om å gjøre det enklere for meg. Snakk om service! Dette er virkelig barnehagen med det store hjertet! Kjære Kristin, tusen tusen takk! Jeg stod opp grytidlig idag og stekte en haug med grove vafler til barnehagen som takk for hjelpen idag morges.

I skrivende stund sitter Markus og jeg på Rikshospitalet og er mellom undersøkelser, prøvetaking og legetimer. Kryss fingrene for at kreftmarkøren har sunket og vi får en positiv tilbakemelding!

Mens vi venter Rikshospitalet BARNEKREFT Nevroblastom Markus

Mens vi venter …

Ha en deilig dag, det er helg!

Klem,

Linn ⭐️

 

 

 

 

Vi er i SE OG HØR !!! (Barnekreft)

For en stund tilbake gjorde vi nok et intervju, denne gangen med Svend Aage og Se og Hør. Og forrige uke var altså bladet å finne i butikkhyllene.

Han ønsket å gjøre et intervju med oss angående Markus og kreften (Nevroblastom). Svend Aage er en flott journalist og fotograf. Han klarte til og med å ta gode bilder av en overtrøtt gutt som ikke var helt samarbeidsvillig.

Foto: Svend A. @Se og Hør! Bildet er brukt med tillatelse fra fotografen.

Fikk du med deg intervjuet?

Foto: Svend A. @Se og Hør! Bildet er brukt med tillatelse av fotografen.

 

GOD HELG – det er fredag. Igjen!

Klem,

Markus & Linn 💙

Ps,sjekk ut  babybutikken FruBeversHverdagBABY – følg oss gjerne på Facebook! Vi har alt fra bilstoler til vogner til smarte og praktiske ting til baby 0-2 år! Titt gjerne innom siden vår for flere nyheter!

 

 

Pasientreiser: ta dere en bolle!!! (Barnekreft)

Jeg er så frustrert og oppgitt! Pasientreiser er ikke min venn. Aldri vært det. Kommer trolig aldri til å bli det heller. Det er ikke så lenge siden jeg delte min erfaring med pasientreiser med dere, hvor jeg konkluderte med at noen der, drikker på jobb! Jeg tror fortsatt det samme.

Annhver måned gjennom et helt år har jeg sendt inn reiseregninger når Markus har kreftkontroller. Annhver måned krangler jeg med de i etterkant. De påstår at nødvendig dokumentasjon ikke er med, at parkeringsbilletten ikke er med osv! Enda den alltid er tapet midt på dokumentasjon fra Rikshospitalet. Kan du virkelig unngå å se denne p-lappen?! Bevisst tapet jeg den fast med den fine «i see you-tapen» !

Men tror du de har sett den da? Nope!! Antakeligvis fordi de drikker så mye at de ikke klarer å lese …

Idag fikk jeg altså vedtaket for kontrollen han hadde i April (bedre sent enn aldri, ikke sant? Ting tar tiiiid hos dem, det skal være sikkert!) Likevel, påstår de altså at parkeringslappen mangler. Fy f*^%}!! Jeg blir så oppgitt! Det er det samme hver eneste gang! Imorgen må jeg ringe å kjefte litt på de, de må lete frem og så ordner det seg. Jeg har da langt mer spennende ting å bruke tiden min på, enn å mase på de. Nå er jeg så kjent med de ar jeg kan høre forskjell på stemmene deres og omtrent si hvem de er, før de presenterer seg!

Dessuten stod vedtaket adressert til Robert, som ikke har søkt en gang. Navnet hans står ikke på papirene i det hele tatt. Likevel står det «vi viser til DIN søknad, hvor Markus var pasient».

Hva er din erfaring med Pasientreiser? Vet du at du kan gå til din lokale Pasientombud og be de klage for deg? Det har jeg gjort! Og det oppfordrer jeg deg på det sterkeste om du har dårlig erfaring med de, som oss!

Klem,

Linn aka SINNSTAGGEN ✌🏻