Kategoriarkiv: Ullevål & Rikshospitalet

En lang natt på isolat @ Kalnes …

Ved midnatt fikk jeg beskjed om at CRP var normal (1) så det var ingen tegn til infeksjon. Hvilket er bra! Væskebalansen var derimot veldig skjev. Jeg ble overrasket, for han har ingen tegn til dehydrering. Han fikk sonde i nesen kl 00.30 med væske. Han sov bra på natten, til tross for at han lå med ledning både her og der! Det fikk meg til å tenke på alle ukene han lå på Rikshospitalet med langt flere ledninger… På formiddagen ble det målt nytt BT: 98 / 47. I ammende og liggende tilstand. Det var en fin måling og et veldig bra trykk, til han være. Han tok nye blodprøver. Utifra blodprøvene å dømme, gikk ting rette veien. Så de stoppet væsketilførselen. For å sjekke at han faktisk spiser (og hvor mye han får i seg) – ble han veid både før og etter måltid.

Frokost med utsikt!

Frokost med utsikt!

Barneoverlegen var innom. Jeg bombarderte henne med spørsmål, stakkars. Kan dette ha noe med nyren å gjøre? Kan det være på grunn av tarmene? Hun sa at dette var en isolert hendelse (passer fint med en isolert hendelse, når vi ligger på isolat…) På ettermiddagen kom hun tilbake og sa det var et magevirus. (Husker selvsagt ikke navnet) Om jeg ønsket, kunne vi dra hjem, med beskjed om å komme tilbake om han skulle kaste opp mer. Fri som fuglen! Det var utrolig deilig å gå ut av døren og få solen i ansiktet! Derimot Ikke like deilig etter det som føltes ut som en mil gå-tur til bilen med Markus i bilstolen…

 

Overvåkning!

Overvåkning!

Markus er i finfin form igjen og er blid og fornøyd igjen! Jeg merker at jeg blir ekstra stresset når det gjelder han med tanke på sykdom. Hadde det vært noen av de tre eldste, hadde jeg nok ikke ringt legen og ihvertfall ikke sykehuset. Heldigvis hadde jeg rett:  Mamma-innstinktet er sterkt og uroen over at noe ikke stemte med han, var rett – igjen …

Ha en god, (alt for?!) varm kveld!

L💙

Markus (og jeg) er innlagt på isolat @ Kalnes sykehus!

Søndag kastet Markus opp. Ikke vanlig oppkast. Men det lignet på vann. Ikke noe klumper, som det bruker å være når han gulper opp litt melk. Det var heller ikke gulp som kom. Det lignet som sagt vann og kom i stoooore mengder og spurten stod ut av munnen hans. Han gjorde dette et par ganger til. Jeg begynte å tenke på om det kunne være noe med tarmen / magen, etter operasjonen. Eller kanskje nyren? Så jeg snakket med fastlegen vår. Hun anbefalte meg å ringe til Rikshospitalet. Der snakket jeg med en av sykepleierene som kjenner Markus. Kort tid etterpå fikk jeg telefon fra en overlege, som sa han hadde snakket med Kalnes og at vi skulle dra dit. Vakthavende barnelege ventet oss.

@Kalnes sykehus- igjen...

@Kalnes sykehus- igjen…

For 3.gang på 10 dager dro vi tilbake til sykehuset. Vi ble tatt imot, oksygenmetningen (?) i blodet ble målt, temp ble tatt – ikke feber. Han ble veid: 7240 gram. Blodprøver ble tatt. Vakthavende lege undersøkte han. Rikshospitalet hadde bedt om at han ble lagt inn til observasjon – med tanke på sykdomshistorikken hans. Jeg spurte om dette kunne ha noe med tarmene etter operasjon, kreften eller nyren og gjøre. Det kunne de ikke svare endelig på, men trolig ikke. Blodprøvene vil være klare ilø kort tid, så da får vi vite om det kan være en infeksjon. Blodtrykket hans ble målt i sovende tilstand og var 104/54. Fordi han hadde kastet opp, ble vi lagt på isolat. Nok et Grey’s øyeblikk for meg! Det er sånn jeg har sett på TV, at alle som skal inn til oss, må først kle på seg sånne gule frakker, hansker og munnbind.

Blodprøver er ikke gøy...

Blodprøver er ikke gøy…

Lille Markus sovnet, sikkert helt utmattet Ikveld. Igjen tilbringer han en natt i en alt for stor sykehus seng. Heldigvis ved siden av meg og ikke på et vaktrom, langt, langt unna meg som før. Igjen befinner vi oss i sykehus-boblen og det som hører med at følelser, tanker og spørsmål. Forhåpentligvis er dette ikke noe og vi får reise hjem imorgen tidlig.

L💙

 

Ny onkolog, kardiolog og sykepleier…Markus tilbake til sykehuset for nye målinger @ Kalnes!

Onsdag: Jeg kjenner jeg blir noe forvirret!! Rikshospitalet og Kalnes (lokal) sykehuset vårt, snakker ikke sammen. Plutselig er det jeg som sitter med hele kommunikasjonen og koordineringen av oppfølginger / kontroller. Det er ganske forvirrende! For jeg vet jo egentlig ikke noenting, sammenlignet med hva de vet! Det er kun 5 dager siden Markus hadde sin første BT måling, denne var da høy. (Les det innlegget: HER! ) De ønsket å måle på nytt på hender og ben, samt lyskepuls. En kardiolog skulle også titte på han. Så vi har vært tilbake på sykehuset idag…

Nytt sykehus 🚑

Nytt sykehus 🚑

 Før timen, møtte vi Marthe. Hun jobber som lege på kreftavdelingen. Det var veldig hyggelig å se henne igjen, for det er en liten stund siden vi så henne sist. Hun og lille M ble bestisser med en gang.

Markus hadde mange BT målinger, de fleste lå på samme som fredag. Altså for høyt. Men han hadde en fin måling og. Det kan være veldig utfordrende ta blodtrykk på så små babyer, da de ofte beveger seg mye. Markus er ingen unntak. Onkologen (kreftlegen) og kardiologen (hjertelegen) konkluderte med at de anbefaler neste UL på Rikshospitalet før august som er planen. I mellomtiden skal han inn til Kalnes for ta målinger trolig hver 4.uke. Endelig beskjed vil jeg få iløpet av kort tid.

Pasienten & mamma klare for nye målinger ..

Pasienten & mamma klare for nye målinger ..

Verken Robert eller jeg forstår så mye akkurat nå. Annet enn at nyrene er viktige for å regulerer blodtrykket. Det er derfor blodtrykket må sjekkes jevnlig. Ifølge kardiologen er verste scenario nå, at den venstre nyren må opereres bort. Så nå er det bare å krasse fingrene og håpe på gode målinger og at det er nok flow i den venstre nyren…

Da vi kom hjem fra sykehuset igjen idag, var jeg små frustrert! Jeg skjønner ikke helt sammenhengen. Hvorfor var det en kardiolog der idag? Det er jo ikke snakk om noe med hjertet hans! Hvorfor må det måles så ofte? Kan det være tegn på nyresvikt? De nevnte også blodtrykksregulerende medisin – hvordan vil det eventuelt påvirke Markus? Hva/hvor mange «dårlige» målinger skal til for at nyren opereres bort? Hvor mye/lite virker nyren? Hva med den høyre – er den helt fin? Og klarer den jobben for begge to?  Jeg sitter igjen med mange ubesvarte spørsmål og er passe frustrert …

L💙

Markus update: første BT måling etter kreftkontrollen @ Kalnes sykehus!

For få uker siden hadde Markus sin første «kreft-kontroll» – som heldigvis ikke viste noe tegn til spredning eller nye svulster! MEN nyren hans (hvor svulsten lå) utvikler seg ikke. Den var 45 mm og hadde krympet til 27 mm på forrige måling. Legene mener de kan ha kuttet deler av blodtilførselen da de opererte bort svulsten. Til sammenligning hadde den andre nyren vokst til 55 mm.

Mens vi venter ...

Mens vi venter …

Idag var det tid for første kontroll. Blodtrykksmåling. Dette skal han ha hver 4.uke frem til neste kreftkontroll i august. Han har hatt høyt blodtrykk, kun da han lå i narkose sist, var det målt noe lavere. Denne gangen var det lokal-sykehuset vi var på, ikke Rikshospitalet. Vi har bedt om at alle kreftkontroller gjøres på Rikshospitalet, da det er der vi føler oss hjemme. Og ikke minst der de kjenner Markus. Blodtrykket ble målt 118/74- stadig høyt. (Siste måling var 115/84. Puls på 179/minutt.) Sykepleieren ville konferere med kreftlegen før hun sa noe. Vedkommende var ikke tilgjengelig, så etter litt venting fikk vi dra hjem likevel. Jeg hadde så vidt rukket å komme inn hjemme, før hun ringte. Kreftlegen vil ha han inn til nye målinger allerede onsdag neste uke. Da er det nye BT målinger og lyskepuls.

Markus syns det er litt kjedelig å vente ...

Markus syns det er litt kjedelig å vente …

Kjenner at dette tar på! Ut og inn av sykehus, stadig flere å forholde seg til av nye leger. Usikkerheten. Det er mye tanker og følelser i spill, hver gang sykehusene ringer og ikke minst hver gang vi er der…

 

L💙

 

3 mnd kontroll på HS & Det rørte mammahjertet (en sterk historie) @ Rikshospitalet

Markus er nå blitt over 3 måneder alt – tiden flyr! Han har nylig vært på 3 mnd kontrollen sin på helsestasjonen. Han veier nå 6410 gram og er 61 cm lang. Til sammenligning var hans 3 storebrødre 66 (Daniel), 66 (Sebastian) og 62,5 (Jonathan) på samme tid- så litt kortere er han. Han fikk 3 vaksiner. Da han fikk den siste gråt han en del, men det gikk fort over. Han er sterk i kroppen sin og akkurat der han skal være. Han vil ikke ha bruk for noe fysioterapi etter mage operasjonene, og det er veldig bra.

image

 

På kvelden dro Markus og jeg en tur til Rikshospitalet for å besøk Eirin og lille Julian. De var kommet tilbake for en undersøkelse og planlegging av neste operasjon. Det var hyggelig å se de igjen og moro å se at lille Julian er blitt så stor! Vi snakket om de andre mammaene og pappaene vil tilbragte mange uker sammen med. Jeg husker veldig godt et par med en gutt som hadde kreft. Kreft flere steder, men «under kontroll». Han lå store dele av tiden på intensiven og ble behandlet der. De hadde vært på Rikshospitalet i flere måneder. En tøff liten kropp! Da vi ble utskrevet, virket det som det gikk noe bedre med han og foreldrene virket noe mer positive. Igår fikk jeg vite at det ikke var noe håp for at han ville bli frisk av kreften. Så de hadde bestemt seg for å reise hjem fra sykehuset og tilbringe den siste tiden hjemme. Denne lille gutten er 7 år og har eldre søsken.

image

Jeg kan ikke tenke meg hvordan det må føles! Men en ting jeg vet, er at vi som foreldre gjør alt for barna våre. Alt for at de skal være trygge, friske og raske. Tenk deg den følelsen, når du ikke kan gjøre noe for barnet ditt. Ingenting. Bare vente på at han skal dø? Jeg har tenkt så uendelig mye på det, de siste månedene. Hvorfor rammes disse små, uskyldige barna? Kunne jeg gjordt noe annerledes? Svaret er dessverre nei! Det er ingenting jeg har gjort, som har forårsaket Markus sin kreft. Det er bare et skikeklig dårlig kort han dessverre fikk!

Dagens oppfordring: vis at du bryr deg om de rundt deg! Gi et kompliment! Gjør noe du vet gleder mottakeren! Det handler om de små, hverdagslige tingene! Vis at du bryr deg nå!

L💙