Kategoriarkiv: Ullevål & Rikshospitalet

Det dummeste jeg kunne gjøre nå … (Markus update)

På kvelden etter jeg fikk vite at Markus ikke hadde noe spredning / nye svulster, så gjorde jeg noe utrolig dumt! Jeg angre som faen allerede. Jeg begynte å Google krefttypen hans. Som dere vet er den utrolig sjelden, den rammer 0,01 % av 60.000 barn født i Norge hvert år. Legene har forklart oss at hvert nye tilfelle er helt individuelt og må behandles deretter. For å sette det litt i perspektiv, i USA er det kun ca 600-650 årlige tilfeller av denne krefttypen. Og hvor mange millioner bor det ikke der? Det endte da med mange tanker i hodet, som lå å kvernet rundt og rundt. «Hva om? Dersom at?» Jeg fikk ikke sove den natten, lå bare å tenkte.. Til jeg holdt på bli sprø!

image

…. Nå husker jeg hvorfor jeg var så streng (mot meg selv og alle rundt oss) den dagen vi fikk beskjeden, at jeg kun forholdt meg til det legene til Markus sa. Jeg ville ikke verken høre eller se om andre tilfeller, prognose eller lignende. Nå må jeg virkelig minne meg selv på at dette handler om Markus og hans tilfelle kan ikke sammenlignes med de andre. Nå som jeg har fått det litt på avstand, er jeg mer positiv. Heldigvis er det ikke sååå lenge til torsdag -da vi får vite hva legene har tenkt å gjøre, selv om tiden igjen går sakte.

Sånn. Det var dagens utblåsning –  skal jeg være positiv og se fremover!

L💙

Markus fikk supergode og litt dårlige nyheter @ Rikshospitalet …

Fredag ettermiddag: endelig alle prøveresultatene klare. Jeg gruet meg enormt til å høre. Spesielt etter ultralyden igår, da legene stod over meg «ja, det er samme som jeg så på MR bildene!» …  Den gode nyheten først: Markus har ingen tegn til nye svulster! Det er jeg veldig, veldig glad for! Den dårlige nyheten er at den venstre nyren hans ikke utvikler seg slik den skal. Det var der svulsten lå, på den venstre binyren. De kunne ikke si noe mer nå, annet enn at nyren ikke virker. Trolig blir nyren fjernet, sikkert fordi det er der kreften var – uten at jeg kan si det sikkert. Kanskje får han en nyretransplantasjon. Akkurat nå, vet vi ingenting. Jeg vet man kan leve fint med bare en funksjonell nyre, men det er grunn til at vi har to! Nyrene har viktige oppgaver i kroppen vår, den viktigste er å fjerne avfallsprodukter og overflødig væske i blodet. Andre oppgaver nyrene gjør er produksjon av EPO som stimulerer benmargen til å lage røde blodceller. Er ikke dette viktige oppgaver, så vet ikke jeg? Så tenker jeg «enn om det skjer noe med den eneste nyren han har?» – da vil han ikke ha en back up nyre.

Min, lille tøffing!

Min, lille tøffing!

Legene vil diskutere og gå igjennom operasjonen, for å se om de kan ha kuttet blodtilførselen til nyren ved et uhell. Så er han meldt opp til tumor-møtet som er onsdag (samme som forrige gang) I slutten av uken, vil barnenyreeksperten ringe meg for å fortelle hva vi gjør videre. I mellomtiden krysser jeg fingre for at dette går fint.

Jeg ble ganske lei meg, til tross for gode nyheter også. Nå frykter jeg ar det blir sånn hver kontroll, at de finner noe nytt som feiler han. Har dette noe sammenheng med selve svulsten? At den kan ha angrepet nyren, før de fjernet den? Det som er skikkelig dritt, er at det er så utrolig få tilfeller av denne krefttypen, så det er lite sammenligningsgrunnlag. Alle tilfeller behandles individuelt. Jeg sitter her med hundre spørsmål – men få svar. Igjen er det flere dag med venting foran oss…

L💙

Ultralyd og en kveld på Rikshospitalet …

Torsdag. Idag syns jeg tiden har gått ekstremt sakte! Det eneste jeg har gjort, er å gå maaange mil (føles ihvertfall sånn ut) , frem og tilbake, frem og tilbake og frem og tilbake igjen! Med Markus på armen. Vi var en tur oppe å tittet etter noen gamle kjente sykepleiere, men de var opptatte, så vi fikk ikke hilst på de. Markus hadde ultralyd tidligere på dagen. Det gikk greit, det var litt vanskelig å få han til å ligge stille, men de underholdt han etter beste evne. Hun damen som undersøkte han tilkalte plutselig radiografen (som satt å tolket MR bildene hans). Før jeg visste ordet av det, stod de over meg og diskuterte det de så på skjermen. Jeg spurte om de hadde funnet noe. Da svarte de bare at at det ikke så ut til å være noen kuler, men at de måtte sjekke det «andre»! Og sammenligne bilder før de kunne si noe. Hva faen?! Kjente jeg ble kjemperedd, for hva det kan være… Og så må jeg vente helt til imorgen, før jeg får svar.

Ferdig undersøkt!

Ferdig undersøkt!

Vel oppe på avdelingen, ble det mer vandring i gangene… Lille Markus sjarmerte alle sykepleierne og gikk fra arm til arm, så jeg fikk spise middag. (Den deilige middagen jeg har savnet.. Not!) Def er luksus å spise middag med begge hender skal jeg si deg!

Heldigvis fikk vi besøk på kvelden! Av Karina og Trine. Karina har jeg ikke sett siden den dagen jeg vite at Markus hadde kreft. Trine er en gammel venninne, som jeg ikke har sett på en hel liten evighet siden. Det var veldig, veldig koselig! Vi satt å skravlet i flere timer og jeg glemte (nesten) hvor vi var. Så hyggelig var det.

L💙

Barnekreftforeningen @ Rikshospitalet! – støtt en god sak, du også!

Jeg sitter på Rikshospitalet, på avdelingen for barn med kreft og blodsykdommer. Jeg venter på at Markus skal trilles opp fra narkosen. Rundt meg høres stadig barnelatter men også gråt. Små barn som tusler rundt i gangene med IV stativet på slep. Der det henger fult av poser, deriblant cellegift. Livsviktig behandling.

Visste du at årlig får ca 180 barn kreftdiagnosen? Markus er en av de i statistikken for 2016. Mange barn må igjennom beintøffe behandlinger som cellegift og stråling. Små, skjøre kropper. Barnekreftforeningen jobber med mye forskjellig, blandt annet:

-støtte og tilrettelegge forholdene for familiene.

-bedre barnas helhetlige behandlings og rehabiliteringstilbud.

-samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna.

Dagens oppfording: støtt Barnekreftforeningen! Det koster 250-, for et familiemedlemskap. Da er du med på å støtte en veldig viktig sak!

Støtt en viktig sak 💙

Støtt en viktig sak 💙

L💙

Oppvåkningen @ Rikshospitalet!

Tiden på Rikshopsitalet går sakte… Jeg sitter stadig titter på klokken. «Skal han ikke snart trilles opp igjen?» «Tenk om de har funnet noe?» Det er ca en time siden jeg bar han ned til undersøkelsen. Han sovnet i armene mine og fikk narkosen i sengen sin. Trolig våknet han ikke før selve narkosen, han bare fortsatte å sove. Det var samme anestesilege som forrige gang så det var litt betryggende at hun var der idag og. Jeg kysset han på pannen og hvisket «mamma elsker deg» i øret hans. Det gikk overraskende bra å gi han fra meg denne gangen. Ikke som forrige gang da han skulle opereres. Da gråt jeg som bare det. Det var et skikkelig Grey’s øyeblikk!

Etter to timer går spesialsylepleieren ned for å hente han. Endelig! Selv med ryggen til og på laaaang avstand, kjenner jeg igjen gråten hans. Han er våken! Allerede! Han var litt omtåket de første minuttene, men kom raskt til seg selv og ga tydelig utrrykk for at han var sulten! Likevel så klarte han ikke helt å få puppen ordentlig i munnen.. Litt hangover etter narkosen, gitt! Kort tid etterpå, var han seg selv igjen og spiste som bare det. Han blir overvåket de neste 24 timene da han er så liten. Det er fordi små barn kan glemme å puste selv etter narkose, da spesielt når de sover.

image

Mer venting. Nå venter vi på ultralyd som skal tas av den lille kroppen. Denne skal tas «en gang i løpet av dagen.» Litt avhengig av når han våkner osv. Fredag er det gjennomgang av bilder og de andre prøvesvarene med onkologen. Frem til da, enda mere venting …

L💙