Stikkordarkiv: nevroblastom

Julian (snart 1 år) den tøffeste gutten jeg vet om! (Et møte utenfor Rikshospitalet!)

4 svar

Nylig var vi i Stavanger. Der bor også en liten gutt jeg ble godt kjent med på Rikshospitalet i januar/februar da Markus var innlagt. Julian, lille gutten og hans foreldre er veldig spesielle for meg og var med på å gjøre at oppholdet vårt der ble litt hyggeligere i form av at de ble mine venner. Julian har også fått en stor plass i hjertet mitt.

Lille Julian på sykehuset, KAB2, der vi tilbragte mange uker sammen.

Lille Julian på sykehuset, KAB2, der vi tilbragte mange uker sammen.

Forrige helg var jeg så heldig å få møte de, for aller første gang utenfor Rikshospitalet. For aller første gang fikk jeg holde han, uten uendelig mange ledninger, slanger og apparater rundt han. Det var utrolig koselig! Han smilte, bablet og lo. Det var godt å se at den lille tøffe gutten hadde vokst seg stor og sterk. Dette er desidert den tøffeste gutten jeg noen sinne har møtt. Alt det han har vært igjennom på så kort tid, er langt mer enn en hel familie opplever på et helt liv. Han fyller snart 1 år og det skal feires med hele familien. Markus har selvsagt sendt en liten pakke i posten.

Lille Julian nå 💙

Lille Julian nå 💙

Har du noen ukjente som likevel har fått en stor plass i hjertet ditt? For det er det han egentlig var for meg, en ukjent. Heldigvis er vi blitt godt kjent nå. Jeg gleder meg allerede til neste møte med han, forhåpentligvis i Mars.

Klem,

Linn 💙

ps, bildene er lånt fra Julian sin mamma sin Facebook side, med hennes tillatelse.

 

 

Markus (9mnd) update: Nok en ny kul er oppdaget på han … #fuckcancer!! Kryss fingrene og tenk gode tanker!

19 svar

… Det er ikke mange dager siden jeg skrev at jeg oppdaget en kul, under den venstre armen til Markus. Det er som et slags blåmerke, et par cm langt og det buler litt ut. Når jeg beveger på det, kjenner jeg at et er noe der. Dette er på samme side hvor kreftsvulsten var på binyren. Han har hatt den godt over 3 uker nå. Den siste uken har vi hatt den under observasjon og selvsagt vært i kontakt med Rikshospitalet.

Natt til søndag, våknet han og gråt. Jeg satt med ned ved siden av sengen hans og strøk han over hodet. Dette har jeg gjort med han siden han var nyfødt og det virker alltid. Han blir rolig og sovner igjen. Da kjenner jeg det. En liten kul. På størrelse med en ert, rett bak skallebenet, på høyre side. Det gikk grøsninger nedover ryggen min og jeg vurderte et lite øyeblikk om jeg skulle vekke Robert for å få han til å kjenne på den. Midt på natten! Snakk om rasjonell tankegang … Jeg lot selvsagt være å vekke han.

Heldigvis vil han ikke huske noe fra denne tiden ...

Heldigvis vil han ikke huske noe fra denne tiden …

Jeg har snakket med Rikshospitalet flere ganger og de har valgt å ta han inn til UL, BT målinger, blodprøver og samtale med onkologen torsdag denne uken. Kulen i nakken virket ikke onkologen veldig bekymret for, da det trolig er en lymfekjertel. Men den under armen … Igjen, kan jeg ikke annet enn å krysse fingrene og håpe på det aller beste. Det virket sist gang, så satser på at det virker igjen xxx

Klem,

for øyeblikket en bekymret mamma 💙

Psssst, vil du lese mer om Markus og vår hverdag m.m. trykk: HER!

 

 

Jeg har en jævla stor klump i magen … Markus (9mnd) har en kul under armen der den forrige kreftsvulsten lå!

9 svar

På fredag satt jeg koste på markus. Jeg kledde av han alle klærne og strøk over den lille, deilige kroppen hans. Strøk over arret hans etter operasjonen. Jeg husker jeg tenkte «så lite det er nå«. Han var helt nyfødt, kun 13 dager gammel da han ble kreftoperert og da var arret hans over hele den lille magen. Arret er fortsatt litt hardt og kantete å ta på. Det er som et minne om en vond tid jeg ikke vil tenke på til hverdags. Jeg har ikke tenkt på det en stund og enda lengre er det siden jeg har sett på arret som nå.

💙 7 uker og felt kreftfri Markus!

💙 7 uker og felt kreftfri Markus!

Mens han lå naken på fanget mitt, fortsatte jeg å kose med han og kom til den armene hans. Der. Hva var det for noe? Under den venstre armen hans hadde han et «blåmerke». Jeg skvatt til, spurte Robert om han hadde sett det før og mente han hadde hatt det i 14 dager. What? 14 dager og jeg hadde ikke sett det før? Dette er ikke noe vanlig blåmerke. Og ingen blåmerker har en liten kul og varer i to uker? Gjør de vel? Og blåmerke under armen – hvordan fikk han det? Kan det være en blodåre? Men hvorfor er den da så rar?

For et par uker siden da jeg ble intervjuet av Norsk Ukeblad spurte journalisten meg om jeg ville bekymre meg ekstra for Markus med tanke på kreften og det han har vært igjennom. Da svarte jeg at det var jeg ikke sikker på, kanskje. Kanskje ikke. At det var noe jeg trodde tiden ville vise. Nå kan jeg si med trygghet at jeg ble ganske stresset. Mye mulig at jeg bekymrer meg unødvendig for denne kulen, men kreft og kul er for meg synonymt med dårlige nyheter. Robert og jeg ble enige om at vi avventer til mandag. Dersom den fortsatt er der og er lik som nå, så ringer vi Rikshospitalet og får fremskyndet kreftkontrollen han skal ha i slutten av november. Det er best å være på den sikre siden.

…jeg vet ikke helt hva meningen med dette innlegget var, annet enn at jeg får ut litt tanker og bekymringer..

Klem,

Linn 💙

 

Mange grunner til feiring: fødsel, operasjon og kreftfri baby & HAPPY søndag!

Legg igjen en kommentar

Igår kveld fikk jeg et etterlengtet glass rødvin! (Før noen arresterer meg: så har jeg avklart med legen at det går fint å drikke et lite glass vin, så lenge jeg nettopp har ammet og det går et par tiner til neste amming) Etter hver fødsel har vi hatt som tradisjon å feire med et glass champagne. Markus sin fødsel ble aldri feiret, grunnet et langt sykehusopphold. Igår feiret vi derfor både fødselen, vellykket operasjon og at han er kreftfri! Er ikke det grunn til å feire med et lite glass, så vet ikke jeg!

image

For første gang på en liten evighet satt Robert & jeg og hadde en hyggelig samtale med mening. Ikke det at samtalene våre ikke bruker å være hyggelige eller meningsfulle, men ofte når guttene er i seng, er tv’n på, jeg sitter med iPaden å blogger og Robert prater i telefonen. Vi pratet om alt og ingenting og det var veldig koselig å snakke med noen som faktisk svarer når jeg snakker til de, i motsetning til Markus. Lille M er blitt en skikkelig mamma-gutt, han skal aller helst ligge inntil/oppå meg 24 timer i døgnet. Jeg er usikker på om han liker Pappa’n sin, for hver gang Robert holder han, begynner han å gråte 😂

Søndag morgen og go’ stemning hos familien Omre Jakobsen! Vi unngikk det store kaviarsølet i håret idag. Gikk for sjokoladepålegg i stedenfor 😂 ! Ballonger har vært det store idag. Ekstra stas når pappa fester de i taket og de ramler ned. Det blir ikke mer moro enn man gjør det til selv!

Ballong konkurranse 🎈

Ballong konkurranse 🎈

 

 

 

 

 

 

 

 

 

I ettermiddag kommer verdens best tata & bestefar på besøk! Da er det noen som skal få kjørt seg med leking, ballonger, biler og tog 😜 Guttene (og vi) er heldige som ser bestefar en gang i uken, da kommer han for å hente de på skolen og i barnehagen og er med hjem. Det er alltid like stas! Han har vært mye sammen de mens vi begge har vært på sykehuset med Markus. Sebastian ville kun ha bestefar da han våknet på natten, verken mamma eller pappa var gode nok etter bestefar hadde vært her noen netter.

Nå skal resten av søndagen nytes med familien! God søndag til deg!

L 💙

 

 

 

 

 

Tilbake på Rikshospitalet & møte med kreftlegen …

4 svar

Tilbake til Rikshospitalet for å møte onkologen og kirurgen. Det er spesielt å reise tilbake. Til stedet Markus ble operert og svulsten ble oppdaget. Stedet som var «hjemmet vårt» i flere uker. Det ligger mange følelser igjen der. Denne gangen er det takknemlighet som preger meg mest. Takknemligheten over at legene der faktisk oppdaget svulsten! Det var nemlig en ren tilfeldighet som gjorde at den ble oppdaget.

image

Det hele startet da lille M var bare noen timer gammel. Han kastet opp (altså ordentlige oppkast, ikke gulp) og det var grønt i starten. Såkalt aspirat. Etterhvert som melkeproduksjonen min kom ordentlig i gang og han spiste mer, endret dette seg til å være helt signalgult! 4 dager gammel kom JM på hjemmebesøk for å veie han, da hadde han gått ned over 16 % av fødselsvekten sin. Noe tydet på at han IKKE fikk i seg nok næring. 5 dager gammel var vi inne på Ullevål. Han ble undersøkt av barnelegen og sendt hjem igjen. 8 dager gammel var vi tilbake på ullevål, stadig bare en rask undersøkelse av barnelegen og noen blodprøver. Jeg ble stemplet som hysterisk mamma og sendt hjem. Til tross for at de begge gangene så fargen og mengden på oppkastet. Jeg begynte å føle at det virkelig var noe som ikke stemte, ingen av de andre guttene hadde noen gang kastet opp sånn. 11 dager gammel var vi på helsestasjonen for å veie han igjen, han hadde gått mer ned  i vekt. JM, Hilde ringte da til Ullevål og forklarte situasjonen og vi ble lagt inn kun timer etterpå. Lille Markus var da ganske dehydrert. Han fikk UL undersøkelse og det ble oppdaget en blokkering i tarmen. Han tok røntgen. Han tok kontrastvæske røntgen. Fortsatt ingen som oppdager svulsten på 2 x 2 cm! Vi får beskjed om at vi blir flyttet til Rikshospitalet samme kveld og at han skal opereres dagen etterpå.

Heldigvis undersøkes han av ikke mindre enn 3 leger med UL morgenen han egentlig skulle opereres. De ser svulsten og vil undersøke denne mer, før de legger han på operasjonsbordet. Han legges i narkose for å ta MR bilder. Det besluttes at de ikke ville ta vevsprøve før under operasjonen. Markus legges igjen i narkose for å operere. 3, 5 time bruker de. Det er laaange timer, å vente på at de skal bli ferdige.

Her tilbragte vi mange netter...

Her tilbragte vi mange netter…

6 dager etter den vellykkede operasjonen endrer onkologen navn fra «kul» til «svulst» og min verden raste sammen! Jeg var i en slags sjokktilstand det første døgnet. Husker ingenting, annet enn alle følelsene jeg kjente på. Redselen. Kom min nyfødte sønn til å dø? Sinne. 60.000 barn fødes årlig i Norge, 6 barn får denne kreftdiagnosen, hvorfor akkurat Markus? Kjærligheten. Den enorme kjærligheten til han, han jeg knapt hadde begynt å kjenne. Ensomheten. Til tross for at Robert var der med meg disse 3 dagene/nettene. Frustrasjonen. Over å ikke være nok tilstedet hjemme hos de tre største guttene. Irritasjonen. Over at legene på Ullevål ikke oppdaget denne svulsten. Lettelsen. Over at legene på Rikshospitalet oppdaget den. Takknemligheten. Over vellykket operasjon og at de fikk fjernet hele svulsten.

Denne tiden har vært en skikkelig «ut av meg selv»-opplevelse!

Møtet med onkologen går fint. Vi får stilt de spørsmålene vi har og får svarene vi blir glade for å høre. Markus har ikke større sjanse for å få annen type kreft senere i livet! Den han hadde, er medfødt og ikke arvelig. Han kommer til å følges opp med første MR i mars, deretter trolig UL hver 3. måned i et par år.

Takknemlig. Jeg er takknemlig som bare det! For Rikshospitalet. For familie, venner og alle dere som leser bloggen. For støtte og omtanke i bøtter & spann. Mest takknemlig er jeg for at sønnen min er kreftfri!

en sovende liten pjokk 💙

en sovende liten pjokk 💙

God helg!

L 💙