Stikkordarkiv: nevroblastom

Markus (4 uker) er KREFTFRI !! 🎗

Lille M og jeg var på kjøpesenteret for å handle noen små ting. Plutselig ringer telefonen, Rikshospitalet ser jeg blinker på telefonen. Skulle ikke kirurgen ringe imorgen, ikke idag? Tumor-møtet er ferdig. Kirurgene, onkologene, patologene og radiografene er ferdig med å diskutere lille Markus. Hundre tanker raser igjennom hodet, et lite øyeblikk vurderer jeg å la være å svare. Jeg ser for scenarioet at jeg får dårlig nyheter, ute blandt masse folk. Med kjelvende stemme svarer jeg…

 

Kirurgen, Andreas forteller meg at det er «mye positivt med Markus…» Jeg avbryter han, uten å tenke meg om og roper jeg ut «er det noe negativt?» Hjertet mitt slår så fort og jeg holder pusten mens jeg venter på at han skal svare. «Nei!» De er helt sikre på at de fikk med seg hele svulsten og undersøkelsene viser at det IKKE er spredning av kreften og han trenger ikke videre behandling!! Uten å legge merke til det, har bena mine begynt å gå. Vi snakker (jeg får egentlig ikke med meg så mye… Som vanlig når jeg snakker legene…) Han forteller at Markus kommer til å få tett og god oppfølging i mange år fremover. Vi skal inn igjen imorgen, fredag for å møte han og onkologen. Da vil vi få vite hva de tenker videre. Tårene mine renner, denne gangen av lykke! Min lille Markus er KREFTFRI! Vi avslutter samtalen, jeg får summet meg og oppdager at jeg har parkert bilen hjemme. Uten at jeg har fått med meg at jeg gått igjennom hele kjøpesenteret og kjørt hjem. Uten å gjøre de tingene jeg skulle. Men hva gjør vel det? Markus har IKKE spredning!

Et av ordene jeg har brukt mest de siste 3 ukene, et surrealistisk!  Hele erfaringen med en nyfødt baby,  omstendighetene, bekymringer, operasjon, tilfeldigheten som gjorde at svulsten ble oppdaget, den tøffe beskjeden og nå den gledelige beskjeden… Alt har vært så utrolig surrealistisk! Det er som om luften har gått ut av meg, hodet er tomt – men likevel fullt (om det gir mening?!) Nå skal jeg lande igjen og vinke farvel til den normale unormale hverdagen. Nå kan endelig den normale hverdagen vår begynne! 

L💙

 

Idag er det den internasjonale BARNEKREFTdagen-HJELP Markus & meg å BIDRA @ Rikshospitalet

Iløpet av den siste dagen har barnekreftsaken blitt min hjertesak. Tusen tusen takk til alle som vil bidra til å hjelpe meg med å hjelpe! Det er helt utrolig hvor positive dere har vært! Om du ikke allerede har fått det med deg, donerer jeg 10-, til små premier til barneavdelingen på Rikshospitalet for hver nye som klikker liker på bloggen Facebook side. Les mer: HER

Det er med glede jeg i skrivende stund kan si jeg er 1200-, fattigere! Foruten om min egen donasjon, har jeg fått vippset inn 1150-, som også er til små premier! Jeg har også fått med meg noen av samarbeidspartnerne mine på give aways til samme formål, jobber stadig med flere. Lørdag var jeg ute en liten tur å fikk kjøpt mange premier: strikker, spenner, hårbøyler, plastelina, sprettballer +++ Disse skal pakkes i små søte poser og pyntes med bånd og kort. Takk for alle bidrag og tusen takk for alle gode tanker til lille M! Vi setter alle utrolig stor pris på dette! Det er selvsagt bare å fortsette å LIKE bloggens Facebook side, jeg donerer mer enn gjerne mer penger til barneavdelingen!

Rasmus er bamsen alle barn får etter narkose/operasjon på Rikshospitalet

Rasmus er bamsen alle barn får etter narkose/operasjon på Rikshospitalet

Markus & L 💙

Jeg ber dere RESPEKTERE meg i denne uvirkelige situasjonen! @ Rikshospitalet

Jeg takker ydmykt for alle meldinger, beskjeder og sms’ er vi begge har fått det siste døgnet. Det var helt overveldende å åpne Facebook og bloggen idag! Dessverre har jeg ikke lest noe enda, men jeg lover at det vil bli lest senere. Både R og jeg setter utrolig stort pris på all omtanke – lille M trenger virkelig det nå!

Når det gjelder de andre guttene og spesielt Daniel da, ønsker vi å skjerme de. De vet  at bittelillebror er på sykehuset og har operert i magen sin. Vi ber dere om å respektere dette, ved å ikke nevne ordet «kreft » og lignende til de. Dessuten så ønsker vi å være de som informerer de, når tiden er inne! I samråd med kirurgene velger vi å vente til onsdag da vi vet mere.

Linn & Robert 💙

💚

💚

Markus update! Vi fikk DÅRLIGE NYHETER … @ Rikshospitalet

Dagen startet så fint, jeg hadde fått innvilget 1 døgn permisjon fra sykehuset og skulle hjem på overaskelsesbesøk til 3 storebrødre! Innen jeg hadde rukket å spise lunsj var de planene endret og dagen ble en av de aller tyngste dagene i mitt liv…

En av kirurgene som var med på operasjonen til Markus forrige onsdag ville snakke med meg. Isteden for den vanlige legevisitten på vaktrommet, ville de snakke med meg på et møterom. Sykepleieren til M var også med. Vi gikk inn på møterommet og han presenterer meg for den andre legen. En onkolog. I det han presenterer henne, så rekker jeg å tenke » dette lover ikke godt «! Dessverre fikk vi beskjeden jeg fryktet aller mest. Markus har noe som kalles for nevroblastom, en ondartet svulst. I Norge fødes det 60.000 barn årlig, 6 av disse blir diagnosert med nevroblastom.  Det vil si 0,01 % sjanse for å få denne sykdommen. Markus har den.

Jeg sitter der inne i det som føles som en evighet! Kanskje 20 minutter. Jeg stiller et eneste spørsmål: «er det kreft?» Ja svarte de. Etter dette får jeg ikke med meg noen ting. Jeg bare ser at munnene deres beveger seg. Alle tre ser på meg. Alt faller i grus, jeg klarer ikke å tenke. Ikke puste. Jeg ble kvalm. Kirurgen spør meg om jeg har forstått det han sier. Jeg nikker på hodet og sier ikke noe. Stirrer bare på han. Jeg løp ned på rommet mitt, prøvde å ringe Robert som ikke svarte. Ringte igjen og igjen. Ringte pappa og Pluto. Ringte Robert igjen og endelig svarer han. Det var ikke så mye jeg kunne fortelle han, jeg hadde jo tross alt ikke fått med meg annet enn at det var en kreftsvulst!

Kirurgene er rimelig sikre på at de har fått med seg hele svulsten under operasjonen, men ingen garantier kan gis. Derfor skal han undersøkes ytterligere. Idag har vår tapre lille nyfødte gutt fått en type kontrastvæske i kroppen, denne skal han ha til imorgen da han skal ta røntgen bilder på nytt. Dersom det viser seg at væsken fester seg til andre steder i kroppen kan det være spredning. Vi vil ikke få noe svar før onsdag. Altså 1 uke skal vi gå å vente!

Jeg vil bare advare dere alle mot å google dette, for å fortelle meg om sjanser og prognoser. Jeg har på forhånd bestemt meg for at jeg ønsket å skrive dette innlegget, men jeg orker ikke å høre om det ene eller det andre – jeg forholder meg KUN til det legene i Markus sitt team forteller oss.

Linn

4 dager etter operasjonen!

4 dager etter operasjonen!

 

 

 

Lille M er koblet fra RESPIRATOREN @ Rikshospitalet!

For aller første gang på 17 dager, har jeg sovet godt! Jeg fikk en hel natt med sammenhengende søvn! Både Robert og jeg var helt utslitte i hodet igår og klarte så vidt å en episode av «Billions» før vi sovnet. Som vanlig bråvåknet jeg og første tanke i hodet er Markus!  Sjekket mobilen, ingen tapte anrop fra barneintensiven, godt var det. Utålmodig som jeg er, syns jeg Robert var supertreg med å komme seg ut av sengen. (til vanlig står jeg opp og er borte hos M nøyaktig 3 min etter jeg våknet. Det tar normalt 4 minutter å gå fra der jeg sover og han ligger…)

Markus var i ferd med å våkne opp da vi kom bort til han. Legen holdt på å fjerne slangen i halsen og koble han fra respiratoren. Han fikk fjernet to venefloner i foten sin, arteriekran og kateter. Vi fikk se arret   hans, det går på tvers av hele den lille magen. Heldigvis vil arret trolig bli lite synlig når han blir eldre. Etterpå fikk jeg til og med lov til å ha han på fanget mitt. Kosetid med lille M – endelig! Det føltes så deilig snuse litt igjen! Han var lysvåken og tittet på meg hele tiden.

Uendelig mye slanger overalt ...

Uendelig mye slanger overalt …

Endelig: kosetid igjen 💙

Endelig: kosetid igjen 💙

 

Han ble liggende et par timer til, til overvåking på intensiven. Flere slanger med diverse ble koblet fra, før han ble trillet «hjem» til vaktrommet og kjente sykepleiere. Robert fikk luftet meg litt, jeg fikk meg en tur ut i frisk luft. Vi var en liten tur på Ullevål, så jeg fikk kjøpt en lue til M for han er litt kald. Gikk for en lyseblå, så den matcher de fine tøflene Kathrine strikket til han igår. Fikk til og med noen nye topper selv. Har jo knapt med klær her, så da er det godt med noen nye 😜

Made by Kathrine 💙

Made by Kathrine 💙

Formiddagen kom, Robert måtte dra hjem for å hente de andre guttene i barnehagen og lille M ligger igjen oppå meg. Han sovnet fort og vil nok sove store deler av dagen. Sikkert god blanding sv «bakrus» fra narkosen og morfin i natt!

L 💙