Kategoriarkiv: Ullevål & Rikshospitalet

Kjære Pasientreiser! Hvem av dere drikker på jobb?!

«Til den det måtte angå!»

Jeg er sint. Skikkelig oppgitt og frustrert.

Slik startet min klage til Pasientreiser! Hit sender jeg reiseregninger hver gang Markus er på kontroller. Med andre ord, jeg har i løpet av dette året hatt en del å gjøre med de. Samme som at jeg kommer til å ha mye med de å gjøre de neste 9 årene. Frem til nå har jeg sendt inn reiseregninger hver 3.måned for de ordinære kreftkontrollene, samt mellomkontrollene som har vært en gang mellom de ordinære kontrollene. Derfor har jeg bestemt meg for å sende en klage først som sist. Da de gang på gang påstår at nødvendig dokumentasjon mangler. Men det gjør den selvsagt ikke. For i motsetning til Pasientreiser, så har jeg stålkontroll!

Hvordan kan de påstå at det ikke står at jeg kjørte bil av medisinske grunner?!

Hver eneste gang gjør de samme feil. De påstår at ikke vedlegg er med – hvilket de alltid er. Dere som kjenner meg, vet at jeg er supernøye på sånne ting, i tillegg forsikrer jeg meg alltid med å ta bilder av alle dokumenter jeg sender inn, før jeg sender de. Det viste seg å være lurt i dette tilfelle! Derfor vet jeg har gjort det riktig, Pasientreiser påstår det motsatte.

Hver eneste gang jeg får et vedtak må jeg ringe, forklare, be dem lese det som står der. Likevel har jeg faktisk fått nok et avslag på samme søknad. Det vil si, jeg fikk den delvis innvilget. Jeg fikk innvilget bompasseringene, men IKKE bruk av bil. Da de «manglet nødvendig dokumentasjon» – som selvsagt var tapet midt på arket! I tillegg stod det at jeg fint kunne ta offentlig kommunikasjon fra Moss til Riksen, da det var det billigste alternativet… Jeg spyr!

Jeg lurer på om det er noen som drikker på jobb? Eller jeg har faktisk konkludert med at noen drikker på jobb! Eller kanskje de rett og slett ikke kan lese?! Det er en mulighet det og …

 

Hvordan kan man unngå å se denne parkeringslappen?!

Er det mulig å være så fjern at du ikke ser parkeringslappen som er tapet midt på dette arket?! Jada, Pasientreiser kan!

Jeg har rett til innsyn i saken min, saksbehandleren jeg snakket med igår sa at det ikke gikk. Jeg forklarte at det stod meget tydelig på arket fra henne, om at det har jeg rett til. «Nei, da må du sende en Mail» var svaret jeg fikk. Idag ringte jeg på nytt og snakket med en annen (som ikke virker å drikke i arbeidstiden) – som skulle ordne det for meg. Jeg tror nemlig det er samme saksbehandler på alle sakene våre… Tør du vedde imot meg?

Frustrert. Ja. Oppgitt. Ja. Kjipe er at jeg skal gjøre dette i mange år fremover. Like greit å ta kampen NÅ, ikke sant?

Har du noe erfaring med Pasientreiser? Positivt, negativt? Nøytralt? Del gjerne, for jeg er i ferd med å bli sprø …

⭐️Følg FruBeversHverdag aka Frustrert Frue på Facebook i kampen mot Pasientreiser … ⭐️

klem,

Linn 💙

 

 

 

 

Markus update @Kalnes sykehus! (BARNEKREFT)

Kalnes sykehus var hjemmet vårt hele morgenen og formiddagen idag. Dette var rommet vårt. Markus var våken de tre første timene og iløpet av de timene fikk jeg bare to godkjente BT målinger. Fordi han enten lekte, spiste/drakk pupp eller satt litt for urolig. Heldigvis sovnet han og da fikk jeg flere gode målinger. Med gode målinger mener jeg overtrykk under 100 – hvilket er det han burde ligge på.

Det var ble en lang dag for Markus. Det er alltid litt stressende for han på sykehus. Masse mennesker, masse nytt og mange inntrykk. Han var helt utslitt og sov faktisk nesten 2 timer. (Fortsatt tilkoblet med målinger)

Etter 5 timer var han endelig ferdig og målingene blir sendt til Rikshospitalet. Så får vi se hva Onkologene konkluderer med. Utifra dagens målinger kan jeg ikke skjønne at han må igjennom en operasjon. For bedre målinger enn idag, har han knapt hatt!

Håper du har hatt en finfin dag!

⭐️Følger du oss ikke på Facebook? Jeg blir hoppende glad om du følger FruBeversHverdag ⭐️

Klem,

Linn 💙

 

 

Markus @Kalnes sykehus –kontroll mellom kontrollene (BARNEKREFT)

Onkologene er fortsatt ikke hele sikre på hva de skal gjøre med den venstre nyren hans som ikke fungerer! De ønsker helst ikke å fjerne den, da det innebærer nok en operasjon. Derfor er vi tilbake på Kalnes sykehus (vårt lokal sykehus) idag for overvåkning av den lille venstre nyren hans. Idag skal ha igjennom hele fire timer med BT målinger!! Fire timer!! Det er lenge det!

Fre timer tilkoblet en maskin er laaaang tid!

Vi hadde vår faste sykepleier, Kari. Hun har fulgt oss siden vi begynte med mellomkontrollene der, en veldig søt og blid spesialsykepleier. Jeg må innrømme at jeg gruet meg litt, for det å ha Markus til å sitte (være) rolig i fire timer i strekk – det byr på flere utfordringer… Men vi fikk tiden til å, blandt annet hadde vi besøk av klovnen, Berta. Hun blåste såpebobler og lekte med ball med Markus. Det fikk ihvertfall tiden til å gå litt.

For øyeblikket sover Markus litt, stadig tilkoblet BT maskinen. Og nå håper jeg på mange gode målinger. Så langt har de målingene som er godkjente, vært bra!

Ha en strålende dag videre – og følg oss gjerne på Facebook!

Klem,

Linn 💙

Markus har fått seg ny sykehus-kompis, en pingvin som synger!

Den internasjonale barnekreftdagen 15.02.2017 nærmer seg! Her er innlegget som aldri ble publisert: Markus 16 dager, 1døgn PERMISJON fra Rikshospitalet = HJEM! (BARNEKREFT)

Dette innlegget ble påbegynt 10.02.2016 da Markus og jeg lå innlagt på Rikshospitalet. Før vi fikk vite at han hadde kreft. 

«God morgen @ Rikshospitalet! Igår kveld gikk jeg tidlig fra lille M, alt er relativt, men gikk fra han 22.30, da nattevaktene kom. Han var i ferd med å sovne og da er det greit å gå fra han. Han var mye våken og lå bare å tittet rundt seg og smilte fornøyd. (sikkert fordi han fikk 3 x 5 ml med melk) Vi hadde også besøk av tante Nina på iettermiddagen igår veldig hyggelig. I formiddag hadde vi besøk av Karina, en gammel venninne som fødte samtidig som meg da Sebastian ble født. Vi har ikke sett hverandre på en liten evighet, så det var veldig koselig med et break fra sykehus-boblen.

God formiddag på vei HJEM! Ettersom savnet etter de 3 storebrødrene vokser for hver dag, var det deilig å få innvilget 1 døgn permisjon fra Rikshospitalet, for å reise hjem! Det var jeg hadde muligheten til å gjøre det, for når M skal komme i gang med ammingen igjen, blir det umulig! Jeg hadde gledet meg til bilturen hjemover, kjente jeg hadde sommerfugler i magen og gledet meg mer enn et barn på julaften! Robert skulle hente alle guttene tidlig på skolen og barnehagen, så de skulle være hjemme da jeg kom…»

Endelig: kosetid igjen 💙

… men så langt kom jeg aldri! Istedenfor ble jeg kalt inn til visitt med Markus sin lege, en onkolog og Markus sin sykepleier. Det som skulle være den beste dagen på lenge, ble istendfor en av de tyngste dagene i mitt liv.

Det er rart hvordan alt snus opp ned på bare et lite øyeblikk! Tusen spørsmål dukker opp i hodet! Vil han dø? Må han ha mer behandling? Cellegift? Stråling? Har de fjerner hele kulen? Har han spredning? Heldigvis var Markus heldig! Det ble oppdaget veldig tidlig og han ble raskt operert.

Barnekreftforeningen 🎗

Nå er der snart den internasjonale barnekreftdagen, 15.februar 2017. I den anledning ønsker jeg å gjøre oppmerksom på at du kan støtte Barnekreftforeningen her! Dette er en utrolig viktig sak, barna er vår fremtid! Der kan du også kjøpe gullsløyfen

Klem,

Linn 🎗

Vi støtter BARNEKREFTFORENINGEN – gjør du?

 

 

 

Markus update etter kreftkontroll (Barnekreft/Nevroblastom)

Idag gikk det slag i slag på Rikshospitalet! Ultralyden gikk kjempefint! Forrige gang brukte vi 45 min på undersøkelsen, da han ikke ville ligge rolig. Idag brukte vi kun 15 minutter. Litt Kaptein Sabeltann musikk og såpebobler gjorde susen! Derfra var det veiing og målinger. Han veier nå 9460 gram og er 73,5 cm lang. Så målingene på HS rett før jul stemmer nok ikke, da det viste seg at han hadde gått ned i vekt igjen. Det er jeg veldig glad for!

UL

UL og litt venting 🙏🏻

Onkologen stod å venter på oss da vi var ferdige der. Svarene fra UL var ikke kommet enda, men det var ikke funnet noe tegn till tilbakefall/spredning! Lykke!

7b756046-4c56-4d95-80d0-027446dab437

BT måling er spennende!

Tid for BT målinger. Som alltid er dette en utfordring. Å få korrekt BT måling av en liten gutt. Til tross for at han satt helt rolig på fanget mitt, fikk de ikke en eneste måling. Årsaken til at de overvåker BT hans er den venstre nyren som ikke fungerer. Går BT hans opp igjen, må han operere den bort. Det ble forsøkt målt på begge armer og ben. Uten hell. Men til slutt fikk vi en god måling: 107/71. Fortsatt litt høyt, men mye bedre enn hva det var! Jeg fikk også målt mitt da jeg er mye svimmel om dagen og har lurt på om jeg har lavt blodtrykk igjen. (Jeg har slitt med lavt BT gjennom svangerskapene) Det var fint 116/73!

Under blodprøvene satt han helt stille på fanget og ga knapt en lyd fra seg. Forrige gang var vi flere som måtte holde han fast og han skrek så jeg tror hele Oslo kunne høre han. Idag gikk det strålende! Jeg puster lettet ut og er lykkelig for at Markus fortsatt er kreftfri og i super form!

Hvordan har din dag vært?

Klem,

Linn 💙

ps, tusen takk for alle gode tanker, SMS og kommentarer på bloggen og Facebook – Det varmer 💙 Følg oss gjerne på Facebook, da blir jeg glad 💙