Stikkordarkiv: Rikshospitalet Markus nevroblastom kreft

Himmelen har idag fått en ny, liten stjerne (BARNEKREFT)

6 svar

Jeg har skrevet og delt mye når det kommer til Markus og at han ble født med den utrolig sjeldne kreftformen, Nevroblastom. Som nevnt før, rammer den kun 0,01 % av 60.000 barn årlig. Vi snakker omvendt Lotto-«gevinst»!

Kontroller er viktig og Markus går jevnlig til kontroller, faktisk er det så ofte som hver 3.måned på ordinær kreftkontroll og mellomkontroller på lokal sykehuset vårt innimellom der. Markus er erklært kreftfri og det er jeg uendelig glad for!

Idag fikk jeg en ufattelig trist beskjed, sønnen til en jeg ble kjent med som også har hatt Nevroblastom, døde idag morges. Denne gutten var eldre enn Markus, han hadde en lang, smertefull og tøff kamp med behandling. Idag orket altså ikke den lille kroppen lenger. Jeg kjenner tårene presser på, det knyter seg i magen og jeg blir uvel. BARNEKREFT er så jævlig urettferdig! Alle mine tanker og klemmer går Ikveld til den tøffeste mamma’n jeg vet om. Ord blir fattige, jeg vet ikke hva jeg skal si, annet enn at jeg tenker på deg. Du vet hvem du er og jeg håper det er OK at jeg skriver dette innlegget – selvsagt uten å dele navnene deres.

Barnekreftforeningen samler nå inn barnetegninger #mitthåp – se under for hvordan du kan sende inn! Fordi alle som kjenner meg også kjenner Markus som er rammet av BARNEKREFT, vil jeg oppfordre dere til å sende inn barnetegninger!

Ikveld tenner jeg et lys for en gutt, som dessverre fikk alt for kort tid sammen med mamma’n sin.

Hvil i fred, lille venn 💙

Klem,

Linn 🎗

#fuckcancer #barnekreft #barnekreftforeningen 

 

 

 

 

Vi er i SE OG HØR !!! (Barnekreft)

2 svar

For en stund tilbake gjorde vi nok et intervju, denne gangen med Svend Aage og Se og Hør. Og forrige uke var altså bladet å finne i butikkhyllene.

Han ønsket å gjøre et intervju med oss angående Markus og kreften (Nevroblastom). Svend Aage er en flott journalist og fotograf. Han klarte til og med å ta gode bilder av en overtrøtt gutt som ikke var helt samarbeidsvillig.

Foto: Svend A. @Se og Hør! Bildet er brukt med tillatelse fra fotografen.

Fikk du med deg intervjuet?

Foto: Svend A. @Se og Hør! Bildet er brukt med tillatelse av fotografen.

 

GOD HELG – det er fredag. Igjen!

Klem,

Markus & Linn 💙

Ps,sjekk ut  babybutikken FruBeversHverdagBABY – følg oss gjerne på Facebook! Vi har alt fra bilstoler til vogner til smarte og praktiske ting til baby 0-2 år! Titt gjerne innom siden vår for flere nyheter!

 

 

Hurra!!! (BARNEKREFT)

4 svar

Markus hadde nok en mellom-kontroll (juni)på lokal sykehuset vårt, Kalnes etter halvdårlige nyheter på sist kreftkontroll. Det er jo ingen av sykehusene som snakker sammen, så for å få svar, så man virkelig stå på selv. Ringe opp, mase, purre. For ifølge Kalnes, kan de ikke sende ut svarene til meg, uten videre. Så prøvesvarene hadde ligget klare i flere dager, uten at noen hadde gitt de til meg. #oppgitt!

Men til de gode nyhetene! Den ene kreftmarkørene viste altså 35, samme nivå som den var på rett før svulsten ble operert bort. Nå var det på 27! Og det er bra! Den burde være på 12, men likevel dette er fint.

Vi har enda ikke fått endelig tilbakemelding på om de ønsker at han skal ha nok en kontroll før neste kreftkontroll som er i august. Men vi krysser fingrene for at den fortsatt er synkende da!

Vi fortsetter å krysse fingrene for lavere verdier på kreftmarkørene!

#fuckcancer #barnekreft #nevroblastom

Klem,

Linn 💙

 

 

 

Markus update: Nye prøver! (BARNEKREFT)

6 svar

I lesende stund er Markus og jeg på Kalnes sykehus. Så er dagen kommet til nok en mellomkontroll på lokal sykehuset vårt, etter at vi fikk halvdårlige nyheter på siste kreftkontroll! Markus skal ta nye blodprøver idag!

Markus vil gjerne inn til kontroll, men kommer ikke så langt 😉

Det var vår faste spesialsykepleier Karin som tok oss imot. Hun er en super dame som gjør det meste for at Markus skal ha en hyggelig opplevelse når han er der. Om det er å synge Postmann Pat eller leke med han for å distrahere han, hun gjør det. Hun kjenner han. Og vi kjenner henne.

Kryss fingrene for oss!

Klem,

Markus & Linn 💙

 

PS, vi åpnet nylig babynettbutikken FruBeversHverdagBABY! Følg oss gjerne på Facebook! Her finner du merker som Recaro, Nube, iCandy, BinkySprtiz ++ Vi har bilstoler, vogner og masse smart til sommerferiereisen! Titt gjerne innom oss eller del oss med en venn!

Teste søsken for kreft? (BARNEKREFT)

5 svar

Nå har jeg ikke tenkt på dette på leeenge! Jeg har faktisk ikke tenkt på den siden rett etter vi fikk dårlige nyheter da Markus var 9 dager gammel. Men nå som vi fikk halvdårlige nyheter på siste kreftkontroll, så dukket spørsmålet opp igjen.

Skal vi teste de andre guttene for dette? Den gangen, svarte vi at vi ikke ønsket det, fordi det er så utrolig sjeldent krefttype. Onkologene sa også at at sjansene var veldig små. Men at det var opp til oss å avgjøre. Å teste de er en smal sak, det er en blodprøve og urinprøve. Dette er kreftmarkørene som vil vil brukt. Dersom det skulle være noe på disse prøvene, vil ytterligere prøver bli tatt. Sjansen for å ha Nevroblastom er 0,01 %! Av 60.000 barn er det 5 barn som er født med denne kreftformen.

@Norsk Ukeblad 1.utgave 2017

I løpet av de siste ukene har dette spørsmålet kvernet i hodet. Når jeg vet hvor lett  det er. Da har jeg et svar. Noe å forholde meg til. Jeg blir aldri helt enig med meg selv. Vi har snakket litt sammen om det og har konkludert med at det er godt å ha et svar å forholde seg til. Så vi kommer til å be om testing av de. Mer for å utelukke og for at jeg skal slippe å tenke på dette.

Hva ville du gjort? Teste søsken for kreft? Eller latt være?

Klem,

Linn 💙