Stikkordarkiv: kreft

Har du din egen lille (store) bedrift og vil bidra? Da trenger jeg DIN hjelp! (Ps, kreft tar IKKE sommerferie …)

2 svar

Som du allerede har fått med deg – barnekreftforeningen er min store hjertesak! Jeg har et sterkt ønske om å bidra, på de måtene jeg har mulighet. Vil du hjelpe meg å hjelpe?

Daniel støtter Barnekreftforeningen - gjør du? 🎗

Daniel støtter Barnekreftforeningen – gjør du? 🎗

Velkommen til Barnekreftforeningen Østfold

Barnekreftforeningen ble stiftet i 1982 av foreldre til kreftsyke barn.(tidligere «Støtteforeningen for kreftsykebarn» Barnekreftforeningen drives på frivillig basis av foreldre som har, eller har hatt barn med en eller annen form for kreft. Alle som har, eller har hatt barn med kreft kan tegne familiemedlemskap. Andre interesserte kan tegne støttemedlemskap. Alle medlemmer mottar medlemsbladet Våre Barn som kommer ut med fire nummer i året. Barnekreftforeningens formål er å bedre barnas behandlingstilbud, tilrettelegge forholdene for foreldre, foresatte og familier, samarbeide med leger og annet pleiepersonell, samt drive informasjonsvirksomhet om foreningen. Alle innsamlede midler går direkte til medlemmene i form av trivselstiltak på sykehus og turer og arrangement.

For øyeblikket prøver jeg å få med bedrifter! Dersom du har din egen lille eller store bedrift og har et ønske om å bidra, men ikke helt vet hvordan – da vil jeg ha deg med på laget! Jeg samler inn premier / donasjoner til barnekreftforeningen avdeling Østfold. Det kan være alt fra premier ved loddsalg, trivselstiltak på sykehus, bøker, leker, spill, klær, utstyr barn, kino billetter, gavekort på en morsom / koselig familie aktivitet / restaurant. (overnatting på et bamsehotell, badeland, Tusenfryd … Kun fantasien setter grenser for muligheter, så lenge det er barnevennlig ) Husk at mange av disse barna som er rammet av kreft også har søsken. Så en etterlengtet break med en familieaktivitet kan være en fin distraksjon fra hverdagen.

Dersom du selv har en bedrift som vil bidra på den ene eller andre måten, ta kontakt med meg. Tips meg gjerne om bedrifter du tror vil bidra, så kan jeg ta kontakt.

Jeg hadde overveldende respons da jeg samlet inn penger til småpremier til KAB2, barneavdelingen på Rikshospitalet tidligere i år. Nå håper jeg på samme positive responsen!

Takknemlig klem fra Lille Markus & Linn 🎗

@Kalnes sykehus- igjen...

@Kalnes sykehus- igjen…(Mai 16)

 

3 mnd kontroll på HS & Det rørte mammahjertet (en sterk historie) @ Rikshospitalet

Legg igjen en kommentar

Markus er nå blitt over 3 måneder alt – tiden flyr! Han har nylig vært på 3 mnd kontrollen sin på helsestasjonen. Han veier nå 6410 gram og er 61 cm lang. Til sammenligning var hans 3 storebrødre 66 (Daniel), 66 (Sebastian) og 62,5 (Jonathan) på samme tid- så litt kortere er han. Han fikk 3 vaksiner. Da han fikk den siste gråt han en del, men det gikk fort over. Han er sterk i kroppen sin og akkurat der han skal være. Han vil ikke ha bruk for noe fysioterapi etter mage operasjonene, og det er veldig bra.

image

 

På kvelden dro Markus og jeg en tur til Rikshospitalet for å besøk Eirin og lille Julian. De var kommet tilbake for en undersøkelse og planlegging av neste operasjon. Det var hyggelig å se de igjen og moro å se at lille Julian er blitt så stor! Vi snakket om de andre mammaene og pappaene vil tilbragte mange uker sammen med. Jeg husker veldig godt et par med en gutt som hadde kreft. Kreft flere steder, men «under kontroll». Han lå store dele av tiden på intensiven og ble behandlet der. De hadde vært på Rikshospitalet i flere måneder. En tøff liten kropp! Da vi ble utskrevet, virket det som det gikk noe bedre med han og foreldrene virket noe mer positive. Igår fikk jeg vite at det ikke var noe håp for at han ville bli frisk av kreften. Så de hadde bestemt seg for å reise hjem fra sykehuset og tilbringe den siste tiden hjemme. Denne lille gutten er 7 år og har eldre søsken.

image

Jeg kan ikke tenke meg hvordan det må føles! Men en ting jeg vet, er at vi som foreldre gjør alt for barna våre. Alt for at de skal være trygge, friske og raske. Tenk deg den følelsen, når du ikke kan gjøre noe for barnet ditt. Ingenting. Bare vente på at han skal dø? Jeg har tenkt så uendelig mye på det, de siste månedene. Hvorfor rammes disse små, uskyldige barna? Kunne jeg gjordt noe annerledes? Svaret er dessverre nei! Det er ingenting jeg har gjort, som har forårsaket Markus sin kreft. Det er bare et skikeklig dårlig kort han dessverre fikk!

Dagens oppfordring: vis at du bryr deg om de rundt deg! Gi et kompliment! Gjør noe du vet gleder mottakeren! Det handler om de små, hverdagslige tingene! Vis at du bryr deg nå!

L💙

Det dummeste jeg kunne gjøre nå … (Markus update)

Legg igjen en kommentar

På kvelden etter jeg fikk vite at Markus ikke hadde noe spredning / nye svulster, så gjorde jeg noe utrolig dumt! Jeg angre som faen allerede. Jeg begynte å Google krefttypen hans. Som dere vet er den utrolig sjelden, den rammer 0,01 % av 60.000 barn født i Norge hvert år. Legene har forklart oss at hvert nye tilfelle er helt individuelt og må behandles deretter. For å sette det litt i perspektiv, i USA er det kun ca 600-650 årlige tilfeller av denne krefttypen. Og hvor mange millioner bor det ikke der? Det endte da med mange tanker i hodet, som lå å kvernet rundt og rundt. «Hva om? Dersom at?» Jeg fikk ikke sove den natten, lå bare å tenkte.. Til jeg holdt på bli sprø!

image

…. Nå husker jeg hvorfor jeg var så streng (mot meg selv og alle rundt oss) den dagen vi fikk beskjeden, at jeg kun forholdt meg til det legene til Markus sa. Jeg ville ikke verken høre eller se om andre tilfeller, prognose eller lignende. Nå må jeg virkelig minne meg selv på at dette handler om Markus og hans tilfelle kan ikke sammenlignes med de andre. Nå som jeg har fått det litt på avstand, er jeg mer positiv. Heldigvis er det ikke sååå lenge til torsdag -da vi får vite hva legene har tenkt å gjøre, selv om tiden igjen går sakte.

Sånn. Det var dagens utblåsning –  skal jeg være positiv og se fremover!

L💙

Markus fikk supergode og litt dårlige nyheter @ Rikshospitalet …

6 svar

Fredag ettermiddag: endelig alle prøveresultatene klare. Jeg gruet meg enormt til å høre. Spesielt etter ultralyden igår, da legene stod over meg «ja, det er samme som jeg så på MR bildene!» …  Den gode nyheten først: Markus har ingen tegn til nye svulster! Det er jeg veldig, veldig glad for! Den dårlige nyheten er at den venstre nyren hans ikke utvikler seg slik den skal. Det var der svulsten lå, på den venstre binyren. De kunne ikke si noe mer nå, annet enn at nyren ikke virker. Trolig blir nyren fjernet, sikkert fordi det er der kreften var – uten at jeg kan si det sikkert. Kanskje får han en nyretransplantasjon. Akkurat nå, vet vi ingenting. Jeg vet man kan leve fint med bare en funksjonell nyre, men det er grunn til at vi har to! Nyrene har viktige oppgaver i kroppen vår, den viktigste er å fjerne avfallsprodukter og overflødig væske i blodet. Andre oppgaver nyrene gjør er produksjon av EPO som stimulerer benmargen til å lage røde blodceller. Er ikke dette viktige oppgaver, så vet ikke jeg? Så tenker jeg «enn om det skjer noe med den eneste nyren han har?» – da vil han ikke ha en back up nyre.

Min, lille tøffing!

Min, lille tøffing!

Legene vil diskutere og gå igjennom operasjonen, for å se om de kan ha kuttet blodtilførselen til nyren ved et uhell. Så er han meldt opp til tumor-møtet som er onsdag (samme som forrige gang) I slutten av uken, vil barnenyreeksperten ringe meg for å fortelle hva vi gjør videre. I mellomtiden krysser jeg fingre for at dette går fint.

Jeg ble ganske lei meg, til tross for gode nyheter også. Nå frykter jeg ar det blir sånn hver kontroll, at de finner noe nytt som feiler han. Har dette noe sammenheng med selve svulsten? At den kan ha angrepet nyren, før de fjernet den? Det som er skikkelig dritt, er at det er så utrolig få tilfeller av denne krefttypen, så det er lite sammenligningsgrunnlag. Alle tilfeller behandles individuelt. Jeg sitter her med hundre spørsmål – men få svar. Igjen er det flere dag med venting foran oss…

L💙

Mamma døde, på samme sykehus hennes 4 barnebarn er født …

2 svar

20. Mars 2006, Ullevål sykehus. Jeg husker det som det var igår, likevel er det gått 10 år siden. Idag. Mamma og guttenes bestemor ligger for døden. Kreften har spredd seg fra leveren og til hele kroppen. Legene sa det var som kreften hadde eksplodert, den spredde seg mye fortere enn først antatt og den var hissig. Veldig hissig! Det er bare få dager siden vi alle innser hva som er i ferd med å skje. Pluto som er på andre siden av verden, rekker ikke hjem før mamma sovner stille inn med nærmeste familie og bestevenninne rundt seg. På samme sykehus som hennes 4 barnebarn er født. Hun rakk aldri å møte de. Dessverre. Guttene har vært med meg på graven hennes flere ganger. Daniel er så stort, så han skjønner at bestemor er død. Han har ofte hatt med ting har har laget til graven. Som tegninger og perler. Sebastian hadde meg seg noen gråsteiner (jeg har ikke hjertet til å fjerne de, så de ligger der enda) han ville legge på graven og han sang litt for bestemor sist vi var der. De to minste skjønner naturlig nok ikke så mye. Vi snakker mye om bestemor. Om at hun ville syns det hadde vært super kult å lek med guttene, at hun ville vært stolt over de og at hun ville passet godt på de. Jeg blir veldig trist når jeg tenker på at mamma aldri fikk oppleve at jeg ble mamma, møte guttene og bli kjent med de.

image image

10 år senere. Bare dager etter fødselen får jeg beskjed om at min nyfødte sønn har kreft. Å få den beskjeden, kan jeg ikke beskrive. Det var helt ubeskrivelig, utenkelig! Jeg hater kreft! Virkelig hater det! Bare ordet kreft gjør meg forbanna, lei meg og usikker. Jeg forbinder kreft med døden. Det er et negativt ord. Derfor var der viktig for oss å fortelle guttene, spesielt Daniel, om Markus selv. Vi ville være de som fortalte de de. Etter samtaler med teamet som hadde ansvaret for Markus, ble vi enige om prøve ufarliggjøre ordet kreft. Fortelle at ikke alle dør av kreft. Heldigvis, fikk legene operert ut kreftsvulsten og Markus er kreftfri! Det jeg syns er skummelt med kreft, er at den rammer uskyldige. Vi har ingen garantier for ikke selv å bli rammet. Mamma verken røykte eller drakk. Hun var sunn, trente og var i god form. Markus, hva «galt» har han gjordt? 

image

Jonathan har funnet et bilde av bestemor som han lekte med 💙

Tenk at det har gått ti år siden! 10 år! Det føles som igår, samtidig som om det føles som en evighet siden. Jeg tenker ofte på mamma. Spesielt etter at jeg ble mamma selv. Det høres kanskje rart ut, men mamma og pappa har alltid vært mine store forbilder. Jeg har alltid ønsket å bli mamma, som mamma var for meg. Hun var alltid så tålmodig, snill og omtenksom. Jeg snakket med henne om alt! Blir jeg bare en liten brøkdel så god mamma, som mamma var, da er jeg være fornøyd!

Hver 20.mars har jeg et spesielt rituale. Foruten å besøke graven. Jeg spiser fiskeboller ihver saus, poteter og sånn (kjip) amerikans grønnsaks blanding. Det spiste vi nemlig på sykehuset bare timer før mamma døde. Jeg husker jeg ba om mer hvit saus da fikk jeg streng beskjed » det er bare en skje hvit saus pr porsjon» av kokken. (jeg husker jeg ble skikkelig irritert på han!) Idag kan ta så mye saus jeg bare vil…

Kreftsaken har vært min hjertesak i 10 år og er det stadig. Jeg vil oppfordre alle til å støtte kreftsaken!

L💙