Stikkordarkiv: nevroblastom

Tilbake på Rikshospitalet & møte med kreftlegen …

Tilbake til Rikshospitalet for å møte onkologen og kirurgen. Det er spesielt å reise tilbake. Til stedet Markus ble operert og svulsten ble oppdaget. Stedet som var «hjemmet vårt» i 16 lange, tøffe dager. Det ligger mange følelser igjen der. Denne gangen er det takknemlighet som preger meg mest. Takknemligheten over at legene der faktisk oppdaget svulsten! Det var nemlig en ren tilfeldighet som gjorde at den ble oppdaget.

image

Det hele startet da lille M var bare noen timer gammel. Han kastet opp (altså ordentlige oppkast, ikke gulp) og det var grønt i starten. Såkalt aspirat. Etterhvert som melkeproduksjonen min kom ordentlig i gang og han spiste mer, endret dette seg til å være helt signalgult! 4 dager gammel kom JM på hjemmebesøk for å veie han, da hadde han gått ned over 16 % av fødselsvekten sin. Noe tydet på at han IKKE fikk i seg nok næring. 5 dager gammel var vi inne på Ullevål. Han ble undersøkt av barnelegen og sendt hjem igjen. 8 dager gammel var vi tilbake på ullevål, stadig bare en rask undersøkelse av barnelegen og noen blodprøver. Jeg ble stemplet som hysterisk mamma og sendt hjem. Til tross for at de begge gangene så fargen og mengden på oppkastet. Jeg begynte å føle at det virkelig var noe som ikke stemte, ingen av de andre guttene hadde noen gang kastet opp sånn. 11 dager gammel var vi på helsestasjonen for å veie han igjen, han hadde gått mer ned  i vekt. JM, Hilde ringte da til Ullevål og forklarte situasjonen og vi ble lagt inn kun timer etterpå. Lille Markus var da ganske dehydrert. Han fikk UL undersøkelse og det ble oppdaget en blokkering i tarmen. Han tok røntgen. Han tok kontrastvæske røntgen. Fortsatt ingen som oppdager svulsten på 2 x 2 cm! Vi får beskjed om at vi blir flyttet til Rikshospitalet samme kveld og at han skal opereres dagen etterpå.

Heldigvis undersøkes han av ikke mindre enn 3 leger med UL morgenen han egentlig skulle opereres. De ser svulsten og vil undersøke denne mer, før de legger han på operasjonsbordet. Han legges i narkose for å ta MR bilder. Det besluttes at de ikke ville ta vevsprøve før under operasjonen. Markus legges igjen i narkose for å operere. 3, 5 time bruker de. Det er laaange timer, å vente på at de skal bli ferdige.

Her tilbragte vi mange netter...

Her tilbragte vi mange netter…

6 dager etter den vellykkede operasjonen endrer onkologen navn fra «kul» til «svulst» og min verden raste sammen! Jeg var i en slags sjokktilstand det første døgnet. Husker ingenting, annet enn alle følelsene jeg kjente på. Redselen. Kom min nyfødte sønn til å dø? Sinne. 60.000 barn fødes årlig i Norge, 6 barn får denne kreftdiagnosen, hvorfor akkurat Markus? Kjærligheten. Den enorme kjærligheten til han, han jeg knapt hadde begynt å kjenne. Ensomheten. Til tross for at Robert var der med meg disse 3 dagene/nettene. Frustrasjonen. Over å ikke være nok tilstedet hjemme hos de tre største guttene. Irritasjonen. Over at legene på Ullevål ikke oppdaget denne svulsten. Lettelsen. Over at legene på Rikshospitalet oppdaget den. Takknemligheten. Over vellykket operasjon og at de fikk fjernet hele svulsten.

Denne tiden har vært en skikkelig «ut av meg selv»-opplevelse!

Møtet med onkologen går fint. Vi får stilt de spørsmålene vi har og får svarene vi blir glade for å høre. Markus har ikke større sjanse for å få annen type kreft senere i livet! Den han hadde, er medfødt og ikke arvelig. Han kommer til å følges opp med første MR i mars, deretter trolig UL hver 3. måned i et par år.

Takknemlig. Jeg er takknemlig som bare det! For Rikshospitalet. For familie, venner og alle dere som leser bloggen. For støtte og omtanke i bøtter & spann. Mest takknemlig er jeg for at sønnen min er kreftfri!

en sovende liten pjokk 💙

en sovende liten pjokk 💙

God helg!

L 💙

 

 

 

 

 

Annonser

Markus FrubeversHverdag // Nevroblastom BARNEKREFT den internasjonale barnekreftdagen

Markus (4 uker) er KREFTFRI !!

Lille M og jeg var på kjøpesenteret for å handle noen små ting. Plutselig ringer telefonen, Rikshospitalet ser jeg blinker på telefonen. Skulle ikke kirurgen ringe imorgen, ikke idag? Tumor-møtet er ferdig. Kirurgene, onkologene, patologene og radiografene er ferdig med å diskutere lille Markus. Hundre tanker raser igjennom hodet, et lite øyeblikk vurderer jeg å la være å svare. Jeg ser for scenarioet at jeg får dårlig nyheter, ute blandt masse folk. Med kjelvende stemme svarer jeg…

💙

💙 Markusen vår!

image

 

Kirurgen, Andreas forteller meg at det er «mye positivt med Markus…» Jeg avbryter han, uten å tenke meg om og roper jeg ut «er det noe negativt?» Hjertet mitt slår så fort og jeg holder pusten mens jeg venter på at han skal svare. «Nei!» De er helt sikre på at de fikk med seg hele svulsten og undersøkelsene viser at det IKKE er spredning av kreften og han trenger ikke videre behandling!! Uten å legge merke til det, har bena mine begynt å gå. Vi snakker (jeg får egentlig ikke med meg så mye… Som vanlig når jeg snakker legene…) Han forteller at Markus kommer til å få tett og god oppfølging i mange år fremover. Vi skal inn igjen imorgen, fredag for å møte han og onkologen. Da vil vi få vite hva de tenker videre. Tårene mine renner, denne gangen av lykke! Min lille Markus er KREFTFRI! Vi avslutter samtalen, jeg får summet meg og oppdager at jeg har parkert bilen hjemme. Uten at jeg har fått med meg at jeg gått igjennom hele kjøpesenteret og kjørt hjem. Uten å gjøre de tingene jeg skulle. Men hva gjør vel det? Markus har IKKE spredning!

Et av ordene jeg har brukt mest de siste 3 ukene, et surrealistisk!  Hele erfaringen med en nyfødt baby,  omstendighetene, bekymringer, operasjon, tilfeldigheten som gjorde at svulsten ble oppdaget, den tøffe beskjeden og nå den gledelige beskjeden… Alt har vært så utrolig surrealistisk! Det er som om luften har gått ut av meg, hodet er tomt – men likevel fullt (om det gir mening?!) Nå skal jeg lande igjen og vinke farvel til den normale unormale hverdagen. Nå kan endelig den normale hverdagen vår begynne! 

L💙

 

Annonser

Idag er det den internasjonale BARNEKREFTdagen-HJELP Markus & meg å BIDRA @ Rikshospitalet

Iløpet av den siste dagen har barnekreftsaken blitt min hjertesak. Tusen tusen takk til alle som vil bidra til å hjelpe meg med å hjelpe! Det er helt utrolig hvor positive dere har vært! Om du ikke allerede har fått det med deg, donerer jeg 10-, til små premier til barneavdelingen på Rikshospitalet for hver nye som klikker liker på bloggen Facebook side. Les mer: HER

Det er med glede jeg i skrivende stund kan si jeg er 1200-, fattigere! Foruten om min egen donasjon, har jeg fått vippset inn 1150-, som også er til små premier! Jeg har også fått med meg noen av samarbeidspartnerne mine på give aways til samme formål, jobber stadig med flere. Lørdag var jeg ute en liten tur å fikk kjøpt mange premier: strikker, spenner, hårbøyler, plastelina, sprettballer +++ Disse skal pakkes i små søte poser og pyntes med bånd og kort. Takk for alle bidrag og tusen takk for alle gode tanker til lille M! Vi setter alle utrolig stor pris på dette! Det er selvsagt bare å fortsette å LIKE bloggens Facebook side, jeg donerer mer enn gjerne mer penger til barneavdelingen!

Rasmus er bamsen alle barn får etter narkose/operasjon på Rikshospitalet

Rasmus er bamsen alle barn får etter narkose/operasjon på Rikshospitalet

Markus & L 💙

Annonser

Jeg ber dere RESPEKTERE meg i denne uvirkelige situasjonen! @ Rikshospitalet

Jeg takker ydmykt for alle meldinger, beskjeder og sms’ er vi begge har fått det siste døgnet. Det var helt overveldende å åpne Facebook og bloggen idag! Dessverre har jeg ikke lest noe enda, men jeg lover at det vil bli lest senere. Både R og jeg setter utrolig stort pris på all omtanke – lille M trenger virkelig det nå!

Når det gjelder de andre guttene og spesielt Daniel da, ønsker vi å skjerme de. De vet  at bittelillebror er på sykehuset og har operert i magen sin. Vi ber dere om å respektere dette, ved å ikke nevne ordet «kreft » og lignende til de. Dessuten så ønsker vi å være de som informerer de, når tiden er inne! I samråd med kirurgene velger vi å vente til onsdag da vi vet mere.

Linn & Robert 💙

💚

💚

Markus update! Vi fikk DÅRLIGE NYHETER … @ Rikshospitalet

Dagen startet så fint, jeg hadde fått innvilget 1 døgn permisjon fra sykehuset og skulle hjem på overaskelsesbesøk til 3 storebrødre! Innen jeg hadde rukket å spise lunsj var de planene endret og dagen ble en av de aller tyngste dagene i mitt liv…

En av kirurgene som var med på operasjonen til Markus forrige onsdag ville snakke med meg. Isteden for den vanlige legevisitten på vaktrommet, ville de snakke med meg på et møterom. Sykepleieren til M var også med. Vi gikk inn på møterommet og han presenterer meg for den andre legen. En onkolog. I det han presenterer henne, så rekker jeg å tenke » dette lover ikke godt «! Dessverre fikk vi beskjeden jeg fryktet aller mest. Markus har noe som kalles for nevroblastom, en ondartet svulst. I Norge fødes det 60.000 barn årlig, 6 av disse blir diagnosert med nevroblastom.  Det vil si 0,01 % sjanse for å få denne sykdommen. Markus har den.

Jeg sitter der inne i det som føles som en evighet! Kanskje 20 minutter. Jeg stiller et eneste spørsmål: «er det kreft?» Ja svarte de. Etter dette får jeg ikke med meg noen ting. Jeg bare ser at munnene deres beveger seg. Alle tre ser på meg. Alt faller i grus, jeg klarer ikke å tenke. Ikke puste. Jeg ble kvalm. Kirurgen spør meg om jeg har forstått det han sier. Jeg nikker på hodet og sier ikke noe. Stirrer bare på han. Jeg løp ned på rommet mitt, prøvde å ringe Robert som ikke svarte. Ringte igjen og igjen. Ringte pappa og Pluto. Ringte Robert igjen og endelig svarer han. Det var ikke så mye jeg kunne fortelle han, jeg hadde jo tross alt ikke fått med meg annet enn at det var en kreftsvulst!

Kirurgene er rimelig sikre på at de har fått med seg hele svulsten under operasjonen, men ingen garantier kan gis. Derfor skal han undersøkes ytterligere. Idag har vår tapre lille nyfødte gutt fått en type kontrastvæske i kroppen, denne skal han ha til imorgen da han skal ta røntgen bilder på nytt. Dersom det viser seg at væsken fester seg til andre steder i kroppen kan det være spredning. Vi vil ikke få noe svar før onsdag. Altså 1 uke skal vi gå å vente!

Jeg vil bare advare dere alle mot å google dette, for å fortelle meg om sjanser og prognoser. Jeg har på forhånd bestemt meg for at jeg ønsket å skrive dette innlegget, men jeg orker ikke å høre om det ene eller det andre – jeg forholder meg KUN til det legene i Markus sitt team forteller oss.

Linn

4 dager etter operasjonen!

4 dager etter operasjonen!