Stikkordarkiv: Markus

Markus // Nevroblastom kreftkontroll

@Rikshospitalet // ny kreftkontroll for M 🤞🏼[barnekreft Nevroblastom]

Fredag. Det er 6 mnd siden forrige kreftkontroll for Markus og faktisk er det første gangen det har gått så lang tid.

Jeg har vært helt rolig frem til akkurat nå. Dagen for kontroll. Sånn er det alltid. Jeg kjenner jeg blir stresset, samtidig som jeg er rolig. Det gir ikke mening, jeg vet det. Utad må jeg være rolig, for Markus sin del. Inni meg er jeg stresset. Jeg har forberedt han noen dager, at idag skal vi på sykehuset. Han husket godt kontrollen rett før jul og lurte veldig på om vi kom til å være på Kaptein sabeltannrommet denne gangen også. Det fikk han. Han ville gjerne se på film på TV, samtidig som han skulle se på mobilen min. Avtale! Sa jeg. Å ligge stille i 20-30 minutter er ikke barebare når man er 3 år. Men han gjorde det, uten problem!

Markus // Nevroblastom kreftkontroll

Markus // Nevroblastom kreftkontroll

Etterpå var det rett ned for å ta de andre kreftmarkørene utenom blodprøve, den tar vi til uken. Markus har vært helt strålende god i hele dag og han ønsket Mc Donalds som premie, i likhet med forrige gang. Da blir det sånn da!

Markus // Nevroblastom kreftkontroll

Markus // Nevroblastom kreftkontroll

Nå krysser vi bare fingrene for at alle markører er negative!

God helg til deg!

Klem

Linn 🎗

 

 

 

 

 

 

Annonser

Sommerfest @Rikshospitalet med Barnekreftforeningen // Lyn og Torden

Jeg har vært heli – pilot! 🚁 Sommerfest @Rikshospitalet [barnekreftforeningen]

Etter at M. ble født med kreft og kreftoperert kun få dager gammel, så har jeg engasjert meg stort som frivillig i Barnekreftforeningen. Blant annet har jeg:

samlet inn premier for ganske store beløp til Den Internasjonale barnekreftdagen (2 år på rad)

fått store donasjone / avtaler for Barnekreftforeningen

arrangert #løpformeg her vi bor og samlet inn midler til forskning.

Jeg innser at jeg kan ikke gjøre alt, men jeg kan gjøre mye. Dette har vært det jeg har følt jeg kan bidra med. Og det er viktig for meg å være med å bidra. Idag inviterte Barnekreftforeningen til fest for sine medlemer!

Sommerfest @Rikshospitalet med Barnekreftforeningen // Lyn og Torden

Sommerfest @Rikshospitalet med Barnekreftforeningen // Lyn og Torden

Idag har vi altså vært på sommerfest @RikshospitaletDenne gangen fikk Markus med seg det som skjedde. I motsetning til sist. Vi hadde med oss bestefar, tante Pluto, onkel Øystein og Nikolai. Det er et stort, fint arrangement for kreftrammede barnefamilier og pårørende. Det var flere fine hoppeslott/sklier, grillmat, slush og popcorn!

Sommerfest @Rikshospitalet med Barnekreftforeningen // Lyn og Torden

Sommerfest @Rikshospitalet med Barnekreftforeningen // Lyn og Torden

Det mest spennende var da ambulansehelikopteret kom og landet rett ved siden av oss! Guttene ville gjerne se på det, men var mest interessert i å se bak. Jeg derimot var mest opptatt av å late som jeg var pilot 😂  Dessuten var det polit, brann og ambulanse – biler som barna kunne prøvesitte. Og var man virkelig ute etter fart og spenning kunne man kjøre med skikkelig kule Ferrarier og andre racerbiler.

Sommerfest @Rikshospitalet med Barnekreftforeningen // Lyn og Torden

Sommerfest @Rikshospitalet med Barnekreftforeningen // Lyn og Torden

Sebastian syns illusjonistene var det beste. Han holdt nemlig pusten inne i en vanntank, i imponerende 5 minutter mens han skulle låse opp x antall låser! Dessuten fikk han en jente til å sveve i løse luften! På scenen underholdt blant annet en klovn, Ulrikke og et par (ukjente for meg) artister.

Sommerfest @Rikshospitalet med Barnekreftforeningen // Lyn og Torden

Sommerfest @Rikshospitalet med Barnekreftforeningen // Lyn og Torden // alltid god servering: makroner og små søte muffins.

Små og store hadde en kjempefin dag sammen!

Hvordan har din 2.pinsedag vært? Hva har du gjort?

Klem

Linn 🎗

 

 

 

 

Annonser

Rikshospitalet Nevroblastom BARNEKREFT Markus kreftkontroll

Fredag. Ny kreftkontroll Markus xxx Kryss fingrene for gode nyheter nå !!! (BARNEKREFT)

Så var det tid for nok en kreftkontroll av Markus. Denne kontrollen har jeg gruet meg litt mer til, enn de andre. Fordi han i mai 2017 hadde for høye verdier på en av kreftmarkørene på kontrollen. Vi har hatt flere mellomkontroller på lokal sykehuset vårt siden Mai for å måle verdiene igjen og de har vært på det samme. Siste målingen viste 35 (som var samme tallet som dagen han ble kreftoperert) og på siste kontroll var det 28. Onkologen var ikke veldig bekymret, da ultralyden i mai ikke viste noe tegn til tilbakefall eller et nytt Nevroblastom. Derfor har jeg gruet meg veldig til idag og nettopp ultralyden.

Klare for dagens første undersøkelse, ultralyd! Ligge stille 30 min er ikke like lett ...

Klare for dagens første undersøkelse, ultralyd! Ligge stille 30 min er ikke like lett …

Som alltid når jeg går opp mot Rikshospitalet fikk jeg en klump i magen. Alle følelsene fra januar og februar 2016 og ukene vi bodde der, kom tilbake. På et øyeblikk var jeg tilbake til den tiden. Den uvirkelige tiden.

ALLTID like oppmuntrende å gå inn her! Rikshospitalet Nevroblastom Markus min Frubevershverdag

ALLTID like oppmuntrende å gå inn her!

Første undersøkelsen for dagen var ultralyden. Vi var tidlig ute takket være barnehagen som åpnet tidligere for oss idag og slapp unna den store morgentrafikken. Så Markus hadde god tid til å både spise frokost og leke før ul. Han var så flink, han lå helt stille oppå meg mens legen undersøkte han i over 30 minutter! Etter ul bar det ned til kreftstua (for et jævlig navn!) og blodprøver, urinprøver, blodtrykksmålinger og veiing. På andre forsøk fikk vi et godt BT 98/65 !!! Og det tror jeg må være det beste han har hatt på veldig lenge! Det er bra, for det sier at kroppen jobber fint og at den ikke-fungerende nyren ikke forstyrrer kroppen!

Vi fikk ikke noe svar idag, fordi prøvene skal analyseres og sendes videre. Regner med å få de først om ca en ukes tid. Men det viktigste idag var at ul så bra ut, ingen tegn til nye Nevroblastom (kreft) !! Kryss fingrene for at tallet er under 27 og ihvertfall IKKE stigende! Under 27 er gode nyheter nemlig!

Bestefar kom med premie erter kontrollen, is! Stor stas! Frubevershverdag Markus min Nevroblastom Rikshospitalet

Bestefar kom med premie etter kontrollen, is! Stor stas!

Markus var helt utslitt etter timene på Rikshospitalet og sovnet i det vi satt oss i bilen på veien hjem. Og han sov leeenge! Da han våknet var bestefar her og han fikk is som premie og var strålende fornøyd!

Jeg kjenner selv at jeg er utslitt etter idag .. Så det er jammen ikke utenkelig at jeg hopper i seng samtidig med de største…

God helg og tusen takk for alle lykkeønsker for dagen til Markus!

Klem,

Markus og Linn 💙

 

 

 

 

 

Annonser

Lærerikt å leke med maten?!

Vinkjøleskapet vårt er ikke akkurat fylt med deilige viner om dagen, men masse GodNatt velling til Markus! Han får en flaske hver kveld før han sovner. Han har nettopp funnet ut hvordan han åpner vinkjøleskapet selv og sitter ofte å bygger tårn med vellingboksene sine.

Jeg tror faktisk det er overaskende mye læring i å leke sånn. Bygge tårn, rase de ned og bygge opp igjen. Tror ikke du? Her er det ihvertfall lov å leke med maten. (Altså denne typen, ikke like innenfor når det er fiskeboller det lekes med…)

Ha en strålende sommer-dag!

Klem,

Linn 💙

Alt stables om dagen! Til og med baller …

 

 

 

#reimakidventure #millionhoursofjoy

Markus på tur med sekken full av snus!!

Markus pakket sekken sin og la bena fatt her om dagen. I sekken hadde han sin flaske med vann, lepomade og snusboksen min. Han skulle nemlig på besøk til sin lille kompis og vår gode nabo.

Det har var deilig vårstemning og fin temperatur, så formiddagen ble tilbragt ute i hagen til Veronica og Andreas. Og der fikk Markus servering, chips!

Gjett om det var en fornøyd, liten gutt? Som til og med fikk prøve seg på trampolinen. Ikke like glad da han måtte hjem for å sove i vognen – han prøvde å stikke av og løp tilbake, men ble raskt innhentet …

Det er så deilig med våren! Endelig kan vi sitat våren er her! Hva liker du aller best med våren?

Klem,

Linn 💙