barnekreft markus

Kjære Pasientreiser! Hvem av dere drikker på jobb?!

«Til den det måtte angå!»

Jeg er sint. Skikkelig oppgitt og frustrert.

Slik startet min klage til Pasientreiser! Hit sender jeg reiseregninger hver gang Markus er på kontroller. Med andre ord, jeg har i løpet av dette året hatt en del å gjøre med de. Samme som at jeg kommer til å ha mye med de å gjøre de neste 9 årene. Frem til nå har jeg sendt inn reiseregninger hver 3.måned for de ordinære kreftkontrollene, samt mellomkontrollene som har vært en gang mellom de ordinære kontrollene. Derfor har jeg bestemt meg for å sende en klage først som sist. Da de gang på gang påstår at nødvendig dokumentasjon mangler. Men det gjør den selvsagt ikke. For i motsetning til Pasientreiser, så har jeg stålkontroll!

Hvordan kan de påstå at det ikke står at jeg kjørte bil av medisinske grunner?!

Hver eneste gang gjør de samme feil. De påstår at ikke vedlegg er med – hvilket de alltid er. Dere som kjenner meg, vet at jeg er supernøye på sånne ting, i tillegg forsikrer jeg meg alltid med å ta bilder av alle dokumenter jeg sender inn, før jeg sender de. Det viste seg å være lurt i dette tilfelle! Derfor vet jeg har gjort det riktig, Pasientreiser påstår det motsatte.

Hver eneste gang jeg får et vedtak må jeg ringe, forklare, be dem lese det som står der. Likevel har jeg faktisk fått nok et avslag på samme søknad. Det vil si, jeg fikk den delvis innvilget. Jeg fikk innvilget bompasseringene, men IKKE bruk av bil. Da de «manglet nødvendig dokumentasjon» – som selvsagt var tapet midt på arket! I tillegg stod det at jeg fint kunne ta offentlig kommunikasjon fra Moss til Riksen, da det var det billigste alternativet… Jeg spyr!

Jeg lurer på om det er noen som drikker på jobb? Eller jeg har faktisk konkludert med at noen drikker på jobb! Eller kanskje de rett og slett ikke kan lese?! Det er en mulighet det og …

 

Hvordan kan man unngå å se denne parkeringslappen?!

Er det mulig å være så fjern at du ikke ser parkeringslappen som er tapet midt på dette arket?! Jada, Pasientreiser kan!

Jeg har rett til innsyn i saken min, saksbehandleren jeg snakket med igår sa at det ikke gikk. Jeg forklarte at det stod meget tydelig på arket fra henne, om at det har jeg rett til. «Nei, da må du sende en Mail» var svaret jeg fikk. Idag ringte jeg på nytt og snakket med en annen (som ikke virker å drikke i arbeidstiden) – som skulle ordne det for meg. Jeg tror nemlig det er samme saksbehandler på alle sakene våre… Tør du vedde imot meg?

Frustrert. Ja. Oppgitt. Ja. Kjipe er at jeg skal gjøre dette i mange år fremover. Like greit å ta kampen NÅ, ikke sant?

Har du noe erfaring med Pasientreiser? Positivt, negativt? Nøytralt? Del gjerne, for jeg er i ferd med å bli sprø …

⭐️Følg FruBeversHverdag aka Frustrert Frue på Facebook i kampen mot Pasientreiser … ⭐️

klem,

Linn 💙

 

 

 

 

Annonser

En god start på dagen er vafler, roser & besøk av nok en journalist og fotograf ( PR kåt! ) ! – en HELT vanlig dag hos familien O.J.

Torsdag: Frokost er dagens viktigste måltid – hvorfor ikke gå for vafler en morgen? Idag var det ikke grove vafler med bacon og brie, men helt vanlige vafler med syltetøy! Det var stor stas! Og en riktig god start på dagen.

Etter jeg hadde fulgt de to mellomste i barnehagen og Daniel til skolen, ble huset sjokkryddet etter beste evne: leker, klær og annet rot ble flyttet ut av synsfeltet ( stuen og spisestuen) og jeg var klar til nok et intervju. Forrige helg ble jeg oppringt av en journalist som hadde lest om Markus på Dagbladet og hun ønsket å gjøre et intervju. Så lenge jeg kan prate om Barnekreftforeningen – så sier jeg ja.

Markus og journalisten ble gode venner!

Markus og journalisten ble gode venner!

Journalist Berith og fotograf Marianne fra Norsk Ukeblad har idag vært her. De hadde til og med, med seg flotte roser til meg. Altså en hver som dukker opp på døren min med blomster, blir jeg glad for! Jeg elsker friske blomster! (Hvem gjør vel ikke det?) Markus var veldig opptatt av Berith, så de ble gode venner. Som alle med barn vet, er det ikke alltid like lett å få tatt gode bilder der barnet ser rett inn i kameralinsen. Markus ble litt utålmodig underveis, men Marianne var dyktig og fikk det til.

img_5819

Nå er det bare å glede (grue) seg til intervjuet kommer på trykk! Ha en strålende dag i det nydelig solskinnet  – her skinner ihvertfall solen og den skal nytes ☀️

Klem,

Linn

 

Heldige meg fikk roser av journalisten og fotografen! Snakk om hverdagslykke💐

Heldige meg fikk roser av journalisten og fotografen! Snakk om hverdagslykke💐

 

 

Annonser

Det nærmer seg ny kreftkontroll for Markus og jeg gruer meg skikkelig …

3 måneder går rimelig fort! Nok en gang skal Markus til ny kreftkontroll. Ikke bare kreftkontroll, men han skal måle flow i nyren hvor svulsten ble fjernet. Han skal ha MR undersøkelse med radioaktiv væske ++ En hel dag er satt av til diverse undersøkelser og samtaler med legene. Jeg kjenner jeg gruer meg skikkelig. Jeg får vondt i magen. Så mye gruer jeg meg. Hver 3. måned i mange fremover, skal han følges opp. Og jeg kommer sikkert til å grue meg like mye hver gang. Frykten for at det skal dukke opp noe, frykten for å ikke vite.

🎗

🎗

Jeg tror han fortsatt er kreftfri. Det jeg bekymrer meg for er denne nyren hans. Den venstre lille nyren som ikke vokser som den skal, men som faktisk blir mindre. Den krymper. Det er jo ikke normalt. Det skjønner til og med jeg som ikke er lege. I bestefall lar de nyren bare være som den er, i verste fall blir den operert ut. Så jeg krysser alt jeg kan for at han slipper ny operasjon!

Tatt enda flere blodprøver ...

Markus på Rikshospitalet.

Nå er det bare å vente til fredag da får vi se hva som skjer videre fremover – måtte tiden gå fort til da.

L💙

 

Annonser

Besøk av Barnekreftforeningen Østfold … & Bowling med de eldre! ( i to forskjellige betydninger )

Torsdag.

Daniel støtter Barnekreftforeningen - gjør du? 🎗

Daniel støtter Barnekreftforeningen – gjør du? 🎗

På formiddagen hadde vi besøk av Barnekreftforeningen Østfold og vår LIKEPERSON, Rita. En søt dame som kom for å hilse på oss. Jeg meldte inn hele familien i Barnekreftforeningen for en stund tilbake. Du kan også melde deg inn, selv om du ikke er pårørende til barn som har hatt / har kreft, da som støttemedlem. Tidligere har jeg oppfordret alle jeg kjenner til å melde seg inn og benytter anledningen igjen til å oppfordre alle jeg kjenner til å melde seg inn. Hun fortalte om Barnekreftforeningen og jeg sa jeg ønsket å bidra der jeg kan. Så takk for alle «tommel opp»/likes på innlegget mitt igår! (Jeg skal ta en opptelling snart og finne ut hvor mye jeg kan donere, takket være dere! 👍) Hun lurte også på hvordan det var med Markus. Det var faktisk ganske rart å sitte å snakke om det. Det føles som en hel evighet siden! Det er jo ikke noe jeg tenker på hele tiden lenger. Ikke like intens som det var mens det stod på og tiden rett etterpå. Jeg merker at jeg har fått det litt på avstand og kanskje til og med bearbeidet mer enn jeg har trodd. Hun snakket også med Daniel. Vi har vært vært opptatt av å formidle til han at mange lever med kreft. At man ikke nødvendigvis dør av kreft. Det har han skjønt. Det var et hyggelig møte.

Markus sovnet ...

Markus sovnet …

Etter møtet hadde jeg med meg Daniel og en vennine på bowling, Markus var selvsagt med. Det var oss og pensjonistene! Tror alle pensjonistene i hele Moss var samlet på bowlingbanen idag. Daniel klinte til med strike tidlig og gjorde det vanskelig for meg. Altså en ting er å bowle på Wii hjemme i stuen (der er jeg overlegen, om jeg kan sk det selv 😜), å bowle på ordentlig, er noe helt annet. Kombinasjonen glade barn, bowling og slush slår aldri feil: Vi hadde det kjempekult!

Daniel vant første serien!

Daniel vant første serien!

Ettermiddagen ble tilbragt på lekeplassen med Daniel og to kompiser og alle småbrødrene. Nok en fin dag med gjengen min! Hvordan var din torsdag? 

L💙

 

 

Lille M er koblet fra RESPIRATOREN @ Rikshospitalet!

For aller første gang på 17 dager, har jeg sovet godt! Jeg fikk en hel natt med sammenhengende søvn! Både Robert og jeg var helt utslitte i hodet igår og klarte så vidt å en episode av «Billions» før vi sovnet. Som vanlig bråvåknet jeg og første tanke i hodet er Markus!  Sjekket mobilen, ingen tapte anrop fra barneintensiven, godt var det. Utålmodig som jeg er, syns jeg Robert var supertreg med å komme seg ut av sengen. (til vanlig står jeg opp og er borte hos M nøyaktig 3 min etter jeg våknet. Det tar normalt 4 minutter å gå fra der jeg sover og han ligger…)

Markus var i ferd med å våkne opp da vi kom bort til han. Legen holdt på å fjerne slangen i halsen og koble han fra respiratoren. Han fikk fjernet to venefloner i foten sin, arteriekran og kateter. Vi fikk se arret   hans, det går på tvers av hele den lille magen. Heldigvis vil arret trolig bli lite synlig når han blir eldre. Etterpå fikk jeg til og med lov til å ha han på fanget mitt. Kosetid med lille M – endelig! Det føltes så deilig snuse litt igjen! Han var lysvåken og tittet på meg hele tiden.

Uendelig mye slanger overalt ...

Uendelig mye slanger overalt …

Endelig: kosetid igjen 💙

Endelig: kosetid igjen 💙

 

Han ble liggende et par timer til, til overvåking på intensiven. Flere slanger med diverse ble koblet fra, før han ble trillet «hjem» til vaktrommet og kjente sykepleiere. Robert fikk luftet meg litt, jeg fikk meg en tur ut i frisk luft. Vi var en liten tur på Ullevål, så jeg fikk kjøpt en lue til M for han er litt kald. Gikk for en lyseblå, så den matcher de fine tøflene Kathrine strikket til han igår. Fikk til og med noen nye topper selv. Har jo knapt med klær her, så da er det godt med noen nye 😜

Made by Kathrine 💙

Made by Kathrine 💙

Formiddagen kom, Robert måtte dra hjem for å hente de andre guttene i barnehagen og lille M ligger igjen oppå meg. Han sovnet fort og vil nok sove store deler av dagen. Sikkert god blanding sv «bakrus» fra narkosen og morfin i natt!

L 💙

 

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Drevet av Lykke Media AS | PRO ISP - Webhotell & domene
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Tekniske spørmål rettes til post[att]bloggnorge.[dått]com.