Stikkordarkiv: Rikshospitalet Markus nevroblastom kreft

Mens vi venter på operasjon @ Rikshospitalet!

… er det ikke mye fornuftig å finne på. Jeg bare sitter her i sengen og stirrer ut av vinduet når ikke Markus er her. For å få tiden til å gå var jeg i kiosken å kjøpte noen blader. De ligger stadig urørte og kommer vel til å forbli urørte også. Jeg forsøkte å finne noe å se på, på Netlfix eller HBO, men finner ikke noe jeg klarer å konsentrere meg om å se. Jeg bare tenker! Grubler på alt og ingenting. Funderer på hva det kan være i magen til M som ikke er som det skal. Frykter ting. Blir små-gal egentlig…

Jeg har nå «lånt» han fra vaktrommet litt, for jeg liker best å være alene med han. (låne min egen nyfødte sønn, faktisk) Ikke ha sykepleier, leger og andre barn/foreldre rundt meg, sånn som det er på vaktrommet. Det er godt å stirre på han. Jeg liker å stirre på guttene mine når de sover – det høres rart ut, men jeg liker det. Så stryker jeg litt på de, hvisker at jeg elsker de og koser litt mer på de. Hver kveld før jeg legger meg, er jeg inne hos alle 4 og stirrer, hvisker og koser. Det er tøft å være borte fra de tre store guttene også. Jeg savner de enormt, selv om jeg snakker med de alle, flere ganger om dagen.

imageimage

Det er ganske ensomt å være på sykehus. Spesielt på kvelden/natten, når det er helt stille i gangene og dempet belysning. Jeg må innrømme at jeg har fått et nytt kveldsrituale, det består verken av kos eller stryking. Men av tårer! Jeg gråter mine modige tårer! (begynner å lure på om jeg faktisk liker å gråte, for det føles litt ok ut etterpå…) Se for dette: jeg sitter med er glass med rødt/gult saft (veldig typisk sykehus), pumper melk og gråter mens jeg ser på en eller annen dårlig film på TV… Sånn er kveldene på sykehus når man er alene og kvelden nærmer seg. Klokken 02.00 inatt var jeg sulten og tok med meg M ut i sengen og med IV stativet på slep, for å jakte på litt mat. Der møtte jeg på en av legene fra UL undersøkelsen og ble sittende å prate med han. Han var veldig hyggelig og fortalte meg mer om hva som ventet imorgen. Jeg fikk forklart mer om narkosen – det er noe jeg gruer meg til. Men ble faktisk noe beroliget etter samtalen. Det er ikke uten grunn at Rikshospitalet er landets beste på barn! Jeg føler lille M er i de beste hender og er trygg!

Markus er vel tilbake på vaktrommet og jeg skal gjøre mitt beste for å få noen timer med søvn. Det blir en lang dag igjen imorgen, heldigvis for meg, kommer Robert hit så fort de 3 store guttene er kjørt på skole/brh. Det blir godt å ha han her også!

L 🍀

 

 

Ullevål – Rikshospitalet – OPERASJON av Markus nyfødt & tapper gutt! Vektnedgang …

Fredag var det kontrollveiing hos vår JM. Da vi var på Ullevål tirsdag og så at han hadde gått noe opp i vekt, var målet at innen fredag så skulle han ha tatt igjen fødselsvekten sin.

Med en litt rar magefølelse og en «følelse» av at noe ikke stemte med tanke på oppkastet og mengdene av dette, dro vi til veiing. Igjen, han hadde gått ned i vekt. Alt han hadde lagt på seg igjen, var nå borte. Borte i alt oppkastet hans. Dette styrket min mistanke om at det var noe som ikke stemte, enda mer. JM ringte Ullevål og vi dro inn. 3.gangen vi var der på under en uke, denne gangen ble vi lagt inn med en gang.

Natten ble brukt til overvåkning. Det vil si at han ble veiet før og etter amming, alle bleier ble nøye veiet også selv oppkastet, ble veiet. Han fikk selv regulere når han var sulten. Lørdag var det 4 barneleger innom og alle undersøkte de han og tittet på dette helt gule oppkastet – men ingen ble noe klokere. Det ble bestilt UL av magen. UL legen tittet lenge og nøye, mens jeg satt der og hadde en vond klump i magen, min lille nyfødte sønn lå å gråt hele tiden. Etter det som føltes som en evighet sier han at alt ser bra ut, det eneste er noe med tolvfingertarmen, det ser ut til å være en delvis blokkering der. Han vil ha røntgen bilder. Så da ble det røntgen bilder. Igjen ble Markus helt fra seg og gråt hele tiden. Legen skulle titte på bildene og komme tilbake til meg. Markus og jeg gikk tilbake til rommet vårt og han roet seg.

Etter en liten stund kom sykepleieren inn og sier han må legge inn en sonde, for han skal få kontrastvæske for ny røntgen. Samtidig må det tas nye blodprøver fordi hun som gjorde det inatt, ikke tappet nok blod til analyse. (Teite dame, som faktisk kommenterte høyt «hm.. Jeg er litt usikker på om dette holder. Men jeg prøver»  Om hun var usikker kunne hun vel for pokker tatt litt mer blod når hun endelig fant en åre) Denne gangen tok hun Markus med seg ut for at jeg skulle slippe å se at han hadde vondt. (Og det er jeg takknemlig for, for det er forferdelig å se barnet sitt ha vondt – uten å kunne gjøre noe med det)

Klar for ultralyd!

Klar for ultralyd!

Heldigvis kom pappa/bestefar en tur og ble med oss tilbake til røntgen. Jeg ble fortalt at hele undersøkelsen kunne fort ta et par (!) timer. Så det var veldig fint med litt selskap. Etter første runde med kontrastvæsken, bekrefter legen at det er et han trodde: tolvfingertarmen som har en delvis blokkering. Vi var frem og tilbake til nye røntgen serier 4 eller 5 ganger for å se hvordan vesken flyttet seg.

Skeptisk!

Skeptisk!

Markus stakkars var helt utslitt. Som om det ikke var nok for en liten kropp, så måtte han legge inn veneflon. Fordi han begynte å bli så dehydrert at han måtte ha væske i kroppen sin. Pupp hadde han ikke fått siden 12 tiden, da han måtte faste, så sulten var han også. Da det ikke var noen på barneavdelingen som ville prøve å sette en veneflon, ble anestesi overlegen tilkalt (han ble faktisk hentet ut av en operasjon for å prøve sette veneflon) Han prøvde 30 min på hender og føtter – uten hell. Da ble det tilkalt en lege fra prematur avdelingen, hun forsøkte også en god stund.. Uten hell. Tilslutt satt hun den i hodet hans. Dett er visstnok vanlig på nyfødte, da de har så veldig små årer. Så fikk han intravenøst igjennom hodet!

Veneflon i hodet, sonde og masse stikk...

Veneflon i hodet, sonde og masse stikk…

Kirurgisk barneoverlege kom tilbake til oss og fortalte at vi ville bli flyttet over til Rikshospitalet senere for å operere søndag. Lørdag var en lang dag for oss, spesielt for lille Markusen. Jeg kan ikke annet enn å si at jeg har en tapper, liten gutt! Som har vært igjennom store prøvelser og i tillegg ikke har fått mat på mange timer.

Til slutt idag, vil jeg bare TAKKE familie og venner som har stilt opp for oss disse dagene. Uten dere vet jeg virkelig ikke hva jeg ville ha gjort! Tusen millioner takk! Og jeg må igjen beklage at jeg ikke har svart på alle SMS og mailer, men jeg har vært helt utslitt selv idag. Men det betyr mye at dere tenker på oss! 💙

Linn & Markus 💙