Rikshospitalet Markus nevroblastom kreft

Mens vi venter på blodprøver!

Markus update! (BARNEKREFT)

Onsdag morgen. Først levere de to mellomste i barnehagen, så til lokal sykehuset for å ta den prøven som onkologen ba om. Grunnen er de dårlige nyhetene vi fikk forrige fredag ang kontrollprøvene som er gjort de siste snart 5 månedene.

Min tapre, lille Markus er blitt godt vant til både undersøkelser og blodprøver nå. Tålmodig som han er! Han satt seg på fanget mitt, mest opptatt av å spise de fargerike pastillene i hånden min. Lot seg stikke og ga til og med hadekos til hun som nettopp stakk han.

Nå er prøven tatt og sendt inn. Trolig vil jeg kunne få svar allerede om to-tre dager! Kanskje fredag alt, om vi har flaks. Nå er det bare å smøre meg med tålmodighet og tenke gode tanker og krysse fingrene for at tallet har sunket eller er på samme nivå som prøven for to kontroller siden.

Linn 🎗

 

 

 

 

Annonser

Halvdårlig nyheter igjen. Markus update. Svarene fra Rikshospitalet! (BARNEKREFT)

To uker med venting. To uker (!!) med venting på en tilbakemelding på om den ene kreftmarkøren hadde sunket (hvilket vi krysset alt av fingrene for) eller at den i det minste var på samme nivå som på siste prøve…

På onsdag sa jeg til Robert at jeg var litt stresset fordi vi enda ikke hadde hørt fra onkologen og at det nærmet seg to uker siden kontrollen. Vanligvis går det 5 -7 dager før onkologen ringer. I forbifarten sa jeg at det fordi de trolig hadde funnet noe og måtte diskutere han på tumor-møtet som de har annhver onsdag. Fredag ettermiddag fikk jeg bekreftet at det hadde de. Onkologen ringte meg midt i tacomiddagen vår. Hun begynte med de gode nyhetene var at de hadde ikke funnet noen nye Nevroblastom på ultralyden! Hvilket jeg er kjempeglad for! Den dårlige nyheten var at den mye omtalte kreftmarkøren var så høy at hun ville ikke gi meg tallet en gang! Jeg kjente hjertet mitt hamre villt! Hva faen betyr det? Hun hadde allerede bestilt kontroll og ny prøve på lokal sykehuset vårt neste uke. Siden mai har vi fått beskjed om at de ønsker 4-6 uker mellom hver nye prøve og nå haster det plutselig.

Markus på forrige kreftkontroll for to uker siden! #fuckcancer 💙

Markus på forrige kreftkontroll for to uker siden! #fuckcancer 💙

Jeg har vært helt opphengt i Nevroblastom og tenkt «yes»! hver gang vi får tilbakemelding at det ikke er funnet noe. Men han sjekkes jo ikke for andre krefttyper! Det er kun tilbakefall på Nevroblastom han sjekkes grundig for. Vi ble fortalt at han ikke skal ha noe større sjanse for å få andre typer kreft i fremtiden. Men må kjenner jeg at jeg er skikkelig stresset … I ettertid av samtalen med onkologen dukket det opp mange nye spørsmål, så jeg skal ringe inn igjen mandag for å spørre.

Kryss fingrene og tenk gode tanker for Markus 💙

Klem,

Linn

 

 

 

 

 

 

 

Annonser

Rikshospitalet Nevroblastom BARNEKREFT Markus kreftkontroll

Fredag. Ny kreftkontroll Markus xxx Kryss fingrene for gode nyheter nå !!! (BARNEKREFT)

Så var det tid for nok en kreftkontroll av Markus. Denne kontrollen har jeg gruet meg litt mer til, enn de andre. Fordi han i mai 2017 hadde for høye verdier på en av kreftmarkørene på kontrollen. Vi har hatt flere mellomkontroller på lokal sykehuset vårt siden Mai for å måle verdiene igjen og de har vært på det samme. Siste målingen viste 35 (som var samme tallet som dagen han ble kreftoperert) og på siste kontroll var det 28. Onkologen var ikke veldig bekymret, da ultralyden i mai ikke viste noe tegn til tilbakefall eller et nytt Nevroblastom. Derfor har jeg gruet meg veldig til idag og nettopp ultralyden.

Klare for dagens første undersøkelse, ultralyd! Ligge stille 30 min er ikke like lett ...

Klare for dagens første undersøkelse, ultralyd! Ligge stille 30 min er ikke like lett …

Som alltid når jeg går opp mot Rikshospitalet fikk jeg en klump i magen. Alle følelsene fra januar og februar 2016 og ukene vi bodde der, kom tilbake. På et øyeblikk var jeg tilbake til den tiden. Den uvirkelige tiden.

ALLTID like oppmuntrende å gå inn her! Rikshospitalet Nevroblastom Markus min Frubevershverdag

ALLTID like oppmuntrende å gå inn her!

Første undersøkelsen for dagen var ultralyden. Vi var tidlig ute takket være barnehagen som åpnet tidligere for oss idag og slapp unna den store morgentrafikken. Så Markus hadde god tid til å både spise frokost og leke før ul. Han var så flink, han lå helt stille oppå meg mens legen undersøkte han i over 30 minutter! Etter ul bar det ned til kreftstua (for et jævlig navn!) og blodprøver, urinprøver, blodtrykksmålinger og veiing. På andre forsøk fikk vi et godt BT 98/65 !!! Og det tror jeg må være det beste han har hatt på veldig lenge! Det er bra, for det sier at kroppen jobber fint og at den ikke-fungerende nyren ikke forstyrrer kroppen!

Vi fikk ikke noe svar idag, fordi prøvene skal analyseres og sendes videre. Regner med å få de først om ca en ukes tid. Men det viktigste idag var at ul så bra ut, ingen tegn til nye Nevroblastom (kreft) !! Kryss fingrene for at tallet er under 27 og ihvertfall IKKE stigende! Under 27 er gode nyheter nemlig!

Bestefar kom med premie erter kontrollen, is! Stor stas! Frubevershverdag Markus min Nevroblastom Rikshospitalet

Bestefar kom med premie etter kontrollen, is! Stor stas!

Markus var helt utslitt etter timene på Rikshospitalet og sovnet i det vi satt oss i bilen på veien hjem. Og han sov leeenge! Da han våknet var bestefar her og han fikk is som premie og var strålende fornøyd!

Jeg kjenner selv at jeg er utslitt etter idag .. Så det er jammen ikke utenkelig at jeg hopper i seng samtidig med de største…

God helg og tusen takk for alle lykkeønsker for dagen til Markus!

Klem,

Markus og Linn 💙

 

 

 

 

 

Annonser

Barnehagen med det store hjertet !!! (BARNEKREFT)

Idag hadde jeg litt logistikk utfordringer på morgenen. Jeg skulle egentlig hente Daniel hos Pappa’n sin (30 min hjemmenfra) og kjøre han til og fra skolen. Samtidig skulle jeg få Sebastian og Jonathan i barnehagen. Som regel er dette helt plankekjøring og noe som går helt uten problemer. Men utfordringen oppstår når Markus har sin kreftkontroll på Rikshospitalet klokken 08.15 og det er kjempeproblemer på veien fordi en tunnel er stengt grunnet vedlikeholdsarbeid. Da er det godt å ha en bestefar som stiller opp! Super-bestefar kjører fra Bislett, henter Daniel hos Pappa’n sin og kjører til skolen. Så venter han i huset vårt til skoledagen er over og kjører han tilbake.

Men så var det de to mellomste da … Jeg ville aldri rekke kreftkontrollen likevel, for jeg må beregne å stå litt (mye) i kø. Men barnehagen visste råd! Snille, gode Kristin i barnehagen åpnet barnehagen tidligere, for at jeg skulle rekke det! Snakk om å gjøre det enklere for meg. Snakk om service! Dette er virkelig barnehagen med det store hjertet! Kjære Kristin, tusen tusen takk! Jeg stod opp grytidlig idag og stekte en haug med grove vafler til barnehagen som takk for hjelpen idag morges.

I skrivende stund sitter Markus og jeg på Rikshospitalet og er mellom undersøkelser, prøvetaking og legetimer. Kryss fingrene for at kreftmarkøren har sunket og vi får en positiv tilbakemelding!

Mens vi venter Rikshospitalet BARNEKREFT Nevroblastom Markus

Mens vi venter …

Ha en deilig dag, det er helg!

Klem,

Linn ⭐️

 

 

 

 

Himmelen har idag fått en ny, liten stjerne (BARNEKREFT)

Jeg har skrevet og delt mye når det kommer til Markus og at han ble født med den utrolig sjeldne kreftformen, Nevroblastom. Som nevnt før, rammer den kun 0,01 % av 60.000 barn årlig. Vi snakker omvendt Lotto-«gevinst»!

Kontroller er viktig og Markus går jevnlig til kontroller, faktisk er det så ofte som hver 3.måned på ordinær kreftkontroll og mellomkontroller på lokal sykehuset vårt innimellom der. Markus er erklært kreftfri og det er jeg uendelig glad for!

Idag fikk jeg en ufattelig trist beskjed, sønnen til en jeg ble kjent med som også har hatt Nevroblastom, døde idag morges. Denne gutten var eldre enn Markus, han hadde en lang, smertefull og tøff kamp med behandling. Idag orket altså ikke den lille kroppen lenger. Jeg kjenner tårene presser på, det knyter seg i magen og jeg blir uvel. BARNEKREFT er så jævlig urettferdig! Alle mine tanker og klemmer går Ikveld til den tøffeste mamma’n jeg vet om. Ord blir fattige, jeg vet ikke hva jeg skal si, annet enn at jeg tenker på deg. Du vet hvem du er og jeg håper det er OK at jeg skriver dette innlegget – selvsagt uten å dele navnene deres.

Barnekreftforeningen samler nå inn barnetegninger #mitthåp – se under for hvordan du kan sende inn! Fordi alle som kjenner meg også kjenner Markus som er rammet av BARNEKREFT, vil jeg oppfordre dere til å sende inn barnetegninger!

Ikveld tenner jeg et lys for en gutt, som dessverre fikk alt for kort tid sammen med mamma’n sin.

Hvil i fred, lille venn 💙

Klem,

Linn 🎗

#fuckcancer #barnekreft #barnekreftforeningen 

 

 

 

 

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Drevet av Lykke Media AS | PRO ISP - Webhotell & domene
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Tekniske spørmål rettes til post[att]bloggnorge.[dått]com.