Ullevål & Rikshospitalet

Vi er i SE OG HØR !!! (Barnekreft)

For en stund tilbake gjorde vi nok et intervju, denne gangen med Svend Aage og Se og Hør. Og forrige uke var altså bladet å finne i butikkhyllene.

Han ønsket å gjøre et intervju med oss angående Markus og kreften (Nevroblastom). Svend Aage er en flott journalist og fotograf. Han klarte til og med å ta gode bilder av en overtrøtt gutt som ikke var helt samarbeidsvillig.

Foto: Svend A. @Se og Hør! Bildet er brukt med tillatelse fra fotografen.

Fikk du med deg intervjuet?

Foto: Svend A. @Se og Hør! Bildet er brukt med tillatelse av fotografen.

 

GOD HELG – det er fredag. Igjen!

Klem,

Markus & Linn 💙

Ps,sjekk ut  babybutikken FruBeversHverdagBABY – følg oss gjerne på Facebook! Vi har alt fra bilstoler til vogner til smarte og praktiske ting til baby 0-2 år! Titt gjerne innom siden vår for flere nyheter!

 

 

Annonse:

Pasientreiser: ta dere en bolle!!! (Barnekreft)

Jeg er så frustrert og oppgitt! Pasientreiser er ikke min venn. Aldri vært det. Kommer trolig aldri til å bli det heller. Det er ikke så lenge siden jeg delte min erfaring med pasientreiser med dere, hvor jeg konkluderte med at noen der, drikker på jobb! Jeg tror fortsatt det samme.

Annhver måned gjennom et helt år har jeg sendt inn reiseregninger når Markus har kreftkontroller. Annhver måned krangler jeg med de i etterkant. De påstår at nødvendig dokumentasjon ikke er med, at parkeringsbilletten ikke er med osv! Enda den alltid er tapet midt på dokumentasjon fra Rikshospitalet. Kan du virkelig unngå å se denne p-lappen?! Bevisst tapet jeg den fast med den fine «i see you-tapen» !

Men tror du de har sett den da? Nope!! Antakeligvis fordi de drikker så mye at de ikke klarer å lese …

Idag fikk jeg altså vedtaket for kontrollen han hadde i April (bedre sent enn aldri, ikke sant? Ting tar tiiiid hos dem, det skal være sikkert!) Likevel, påstår de altså at parkeringslappen mangler. Fy f*^%}!! Jeg blir så oppgitt! Det er det samme hver eneste gang! Imorgen må jeg ringe å kjefte litt på de, de må lete frem og så ordner det seg. Jeg har da langt mer spennende ting å bruke tiden min på, enn å mase på de. Nå er jeg så kjent med de ar jeg kan høre forskjell på stemmene deres og omtrent si hvem de er, før de presenterer seg!

Dessuten stod vedtaket adressert til Robert, som ikke har søkt en gang. Navnet hans står ikke på papirene i det hele tatt. Likevel står det «vi viser til DIN søknad, hvor Markus var pasient».

Hva er din erfaring med Pasientreiser? Vet du at du kan gå til din lokale Pasientombud og be de klage for deg? Det har jeg gjort! Og det oppfordrer jeg deg på det sterkeste om du har dårlig erfaring med de, som oss!

Klem,

Linn aka SINNSTAGGEN ✌🏻

 

 

 

Markus update: Nye prøver! (BARNEKREFT)

I lesende stund er Markus og jeg på Kalnes sykehus. Så er dagen kommet til nok en mellomkontroll på lokal sykehuset vårt, etter at vi fikk halvdårlige nyheter på siste kreftkontroll! Markus skal ta nye blodprøver idag!

Markus vil gjerne inn til kontroll, men kommer ikke så langt 😉

Det var vår faste spesialsykepleier Karin som tok oss imot. Hun er en super dame som gjør det meste for at Markus skal ha en hyggelig opplevelse når han er der. Om det er å synge Postmann Pat eller leke med han for å distrahere han, hun gjør det. Hun kjenner han. Og vi kjenner henne.

Kryss fingrene for oss!

Klem,

Markus & Linn 💙

 

PS, vi åpnet nylig babynettbutikken FruBeversHverdagBABY! Følg oss gjerne på Facebook! Her finner du merker som Recaro, Nube, iCandy, BinkySprtiz ++ Vi har bilstoler, vogner og masse smart til sommerferiereisen! Titt gjerne innom oss eller del oss med en venn!

Teste søsken for kreft? (BARNEKREFT)

Nå har jeg ikke tenkt på dette på leeenge! Jeg har faktisk ikke tenkt på den siden rett etter vi fikk dårlige nyheter da Markus var 9 dager gammel. Men nå som vi fikk halvdårlige nyheter på siste kreftkontroll, så dukket spørsmålet opp igjen.

Skal vi teste de andre guttene for dette? Den gangen, svarte vi at vi ikke ønsket det, fordi det er så utrolig sjeldent krefttype. Onkologene sa også at at sjansene var veldig små. Men at det var opp til oss å avgjøre. Å teste de er en smal sak, det er en blodprøve og urinprøve. Dette er kreftmarkørene som vil vil brukt. Dersom det skulle være noe på disse prøvene, vil ytterligere prøver bli tatt. Sjansen for å ha Nevroblastom er 0,01 %! Av 60.000 barn er det 5 barn som er født med denne kreftformen.

@Norsk Ukeblad 1.utgave 2017

I løpet av de siste ukene har dette spørsmålet kvernet i hodet. Når jeg vet hvor lett  det er. Da har jeg et svar. Noe å forholde meg til. Jeg blir aldri helt enig med meg selv. Vi har snakket litt sammen om det og har konkludert med at det er godt å ha et svar å forholde seg til. Så vi kommer til å be om testing av de. Mer for å utelukke og for at jeg skal slippe å tenke på dette.

Hva ville du gjort? Teste søsken for kreft? Eller latt være?

Klem,

Linn 💙

 

 

 

Halvdårlige nyheter: Markus update! Det var en grunn til at vi ikke fikk svar på prøvene … (BARNEKREFT)

Markus var på ny KREFTKONTROLL Rikshospitalet for litt over to uker siden. Normalt er vi der 3 til 5 timer og avslutter alltid dagen med et møte med onkologen. (Kreftlegen hans) Sist gang, gjorde vi også det. Men i motsettning til alle gangene tidligere, fikk vi ikke noe svar. Jeg stusset veldig på det men ble beroliget av Robert som sa det sikkert ikke var noe.

For få dager siden dumpet altså svarene ned i postkassen og telefonen fra Rikshospitalet kom. En av kreftmarkørene hadde gitt et lite utslag! Jeg kjente hjertet hamre og tankene begynte umiddelbart å spinne rundt. Faen!!!

Han skal inn til en ny kontroll midtveis i Juni for å kontrollere verdiene. Nå er det bare å krysse fingre og tær for at dette ikke noe alvorlig. Kort fortalt er en av verdiene hans målt til 35 og de bør være under 12! 35 er samme tall han hadde da kreften ble oppdaget og han ble operert … Kun få dager etter operasjonen var tallet 18.

På et øyeblikk var jeg tilbake i 2016, da vi fikk dårlig nyheter. Men legene er optimistiske, så da velger jeg å stole på de og prøve ikke å tenke så mye på det.

Har du noen gode tips til positiv tankegang? For jeg kjenner jeg må jobbe aktiv med egne tanker for å ikke havne i den dårlige sirkelen igjen.

Klem,

Linn og M 💙

Minner om GIVE AWAY – hvor du kan vinne PERSONLIG WALLSTICKER! Vinneren trekkes imorgen selveste 17. Mai kl 21.00! Scroller du nedover på Facebook siden min,  kan du også vinne den kuleste, smarteste og mest praktiske snacksbollen til baby noen sinne! Disse kommer for salg i FrubevershverdagBABY veldig snart!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

css.php
Driftes av Bloggnorge.com - Genc Media™ - Webdesign og hjemmeside - WP Wordpress, HTML, CSS - PRO ISP
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold. Tekniske spørmål rettes til post[att]bloggnorge.[dått]com.